J1.1B 渐冻症（肌萎缩侧索硬化/运动神经元病）面诊的目标要明确

在当地初诊大夫可疑渐冻症/肌萎缩侧索硬化/运动神经元病后，大多患者及家属会寻求更多的医学建议，为了避免无端的走弯路，一定要要明确本次面诊的目标。

因为每个患者面诊的时间有限，告知接诊医生你的预期目标，有利于接诊医生尽快专注于解决你的问题。大夫也要根据你的预期做进一步安排。

你要告知接诊大夫你这次来的目标，是为了：1）明确诊断，2）还是为了了解该病的治疗，3）或想带患者及检查资料看看当地医院的判断合适不合适。

一、如果希望明确诊断，一定要带上患者面诊，不建议家属带资料到门诊咨询。

1，当地医院已下渐冻症的诊断，许多病友及家属心理接受不了，希望通过更多就诊或看更多专家推翻原来的诊断，但进一步确定诊断一定要带上患者面诊。患者由于不方便不能到场面诊，许多家属带着患者的资料咨询，这种情况除了旅途的奔波，家人也说不清患者具体情况，效率极低，对诊断及评估帮助不大。

更不建议将病历资料寄至北京亲友代为到门诊咨询诊断，往往事倍功半，对诊断帮助不大。

2、如果希望明确诊断，但患者不能到场面诊，建议上传当地相关检查资料或出院记录，在网上诊室咨询，可以充分互动，比带着资料到门诊咨询效率高

面诊是疾病进一步确诊及完善治疗方案的正常途径。如果不考虑诊疗成本，以解决问题为目的，直接面诊当然最好。

3，部分患者及家属，尤其在已做全面检查，诊断也较确定的病例，面诊效率不及网上咨询。这时，来京面诊前进行电话咨询，了解否需要面诊，是一个提高效率，避免舟车劳顿，降低诊疗成本的可选方法。

在面诊后，部分检查结果出来了也可以通过电话沟通下一步的检查或是了解否需要再次面诊，或直接确定诊断，或制定下一步治疗方案。有些患者及家属一直在北京等，增加了不少花费。

二，面诊目的为了讨论渐冻症的治疗

1，对目前渐冻症可用的药物稍有了解

咨询治疗方案要在患者诊断明确后进行，且患者及家属要对目前肌萎缩侧索硬化治疗可用的药物有个大概了解，便于当面讨论，也能有针对性的提出想法。本健康号有许多关于肌萎缩侧索硬化治疗的介绍，在面诊时讨论或选择治疗药物就可能达到好的效果。连渐冻症的基本药物都不知的患者及家属面诊咨询治疗效率极低，一定先在本健康号了解渐冻症现在可用的药物。除利鲁唑，其他适应症的药目前大部分医院药房没有，也开不到。

每次门诊都有几个不远千里拿患者资料咨询治疗的家属及朋友，大多连有些什么药都不知，往往也只得到一个在本健康号科普文章详尽介绍过的药名。

患者及家属应该在读完肌萎缩侧索硬化基本治疗知识介绍后再针对性的了解自己不理解或针对自己的特殊情况和医生交流。

有些患者已诊断肌萎缩侧索硬化3年，还不知依达拉奉注射液已不适合使用，还来门诊咨询其品牌，用量及用法。

不了解疾病知识，不知目前药物治疗的实际意义，通常会对服药的效果抱较高的期望，往往失望而归。

2，了解病因治疗和症状性治疗的不同

有些患者及家属常常因为不了解基本的用药知识，或对某个医生，朋友或患者的治疗提议困惑不解，为寻求答案来北京，跑一趟北京，费事费时费力，增加花费。线上咨询完全可以解决患者及家属的困惑。

治疗后患者能延长多长存活时间也是无法简单计算的。利鲁唑对延长生存时间的人群研究数据不能用于对个体生存时间的估计。常常有家属看到有文献提出服利鲁唑12个月延长存活期3个月，认为自己家人吃了药也只能多活3个月，这样理解是不对的。这就像北京市人均寿命78岁，这是群体指标，对于个人只有参考意义，一方面不是每一个北京市民一定能活到78岁，另一方面超过90岁的市民大有人在。

门诊时间有限，全面科普肌萎缩侧索硬化的治疗不现实。面诊讨论症状治疗的意义在于患者及家属已知道渐冻症都有什么药，在门诊评估是否适合用。

三，带患者及检查资料看看当地医院的判断合适不合适，也应尽量多了解疾病知识

多阅读科普文章是了解诊断和治疗的前提。患者及家属熟悉渐冻症的基本疾病知识及应对策略，对患者诊断，治疗选择，及日常护理具有重要意义。

患者及家属要了解需要肌萎缩侧索硬化的分型，分期，基因检测价值，治疗药物概况等相应知识。

了解疾病知识，不是为了自我诊断，自我治疗，是为了能够理解医生建议的科学性，以及在长期的疾病管理中遇到问题后知道大概的科学治疗办法，是为了了解150多年来医学界积累的关于渐冻症的相关科学依据及认识。

多了解疾病知识，无论面诊或网上咨询，无论是为了明确诊断或还是治疗选择，均可心中有数，便于和大夫沟通，也能有针对性的提出想法，可达到事半功倍的效果。

好大夫在线李晓光大夫健康号有一些最基本的，准确的疾病知识，诊断及治疗常识。根据个人的教育程度及背景选择适合自己的深度和关注的内容。较多免费资料，包括了渐冻症的方方面面。

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