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发表者：李晓光 人已读
渐冻症百问百答
认识到渐冻症没有治愈药物，病程无法逆转是至关重要的。
渐冻症无法治愈，但有较多治疗方法，包括已获批的减缓病程进展的治疗药物及呼吸支持和营养支持治疗，这些措施的疗效是肯定的。
要接受渐冻症无法治愈的事实，避免对治疗期望值过高。在各患者群及论坛看到关于治疗的一些言论或说法，患者没有相应的背景知识不一定能理解其中的意思。患者及家属一定要对疾病本身的特点有一定认识，对自己的经济情况有客观判断，才好理解。
利鲁唑，依达拉，托夫生等均为有相应证据的药物，不一定适合所有患者，效果也不尽如人意，但对适合的患者一定有效。不能凭自己的感觉去质疑这些药物的疗效。要相信医学研究的依据。
现有的病因药物不令人满意，但怨天尤人毫无意义。渐冻症发展遇到的许多共同问题，大多有相应处理办法。
除非完全放弃治疗，大多数患者治疗方面有许多选择。
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发表于：2021-12-31
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