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发表者：李晓光 人已读
渐冻症百问百答
有些非适应症的药物，渐冻症可以吃吗？
网上流传一种新的疗法，病友都说这种疗法很有前途，想尝试，可以吗？
这是许多患者及家属经常问到的问题。
神奇的疗法或故事常常出现在网上，论坛及患者群。诸如断食，高蛋白，高营养，多种维生素集中输液，某种观念上突破了的神药，网上充斥着许多这样的故事。
大多数为营销，缺乏科学依据
肌萎缩侧索硬化研究常常有很多令人兴奋的结果，几乎每月在顶级神经病学杂志上都有肌萎缩侧索硬化研究文章发表。大多数是动物试验结果。
非适应症药物是被批准用于治疗肌萎缩侧索硬化以外疾病的药物。肌萎缩侧索硬化患者往往愿意尝试任何可能有益的药物。
临床医生经常面临这种情况。
有些家庭条件好的患者及家属，不满足现有的药物，希望服用更多药物，想用一些文献报道过的治疗肌萎缩侧索硬化的试验药物，跑来北京一趟，多半就是为了了解现在能用的药，不知如何选择，怎么用。
通过健康号了解一些肌萎缩侧索硬化的治疗现状，面诊时讨论的内容就会更实际些。
需要明白的重点是，有些药物目前正在进行临床试验，有些有较多的理论支持有效，但连II期临床试验都没有完成，就不值得自己尝试。
如果临床药物试验II期结果是阳性的，有条件的患者能拿到药，可以尝试。
对有些患者来说，寻求所有可能的治疗方法，即使是非传统的和未经证实的治疗方法，是自己的选择。
我们始终提醒患者和家属，任何以科研项目名义进行的疗法要求付费，就应保持警惕。
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本文是李晓光版权所有，未经授权请勿转载。 本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
发表于：2021-11-30
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