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发表者：李晓光 人已读
渐冻症百问百答
随着渐冻症病情进展，患者逐渐丧失独立生活能力，日常生活活动越来越需要更多的帮助。照料者需要投入到护理患者的时间也越来越多。
照料者应经常搜集有关渐冻症的信息，包括从诊断之时到晚期的决策，及最终的生活护理知识等，并积极参与医生和患者之间的交流。
英国和德国的一组报告显示半数患者死在家中。有报告指出，大多数患者去世时可以没有痛苦，如果安排了良好的姑息治疗措施，患者不会因窒息死亡。
在诊断渐冻症之初，患者和照料者制定治疗计划时就应纳入临终姑息治疗方案。
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发表于：2024-09-09
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