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发表者：李晓光 人已读
渐冻症百问百答
渐冻症会出现奇迹，会有解冻药吗？
有不少渐冻症患者对药物治疗抱有幻想，总想“要是有一种药，一吃就好，那多好啊”。新患者加入交流群，最常表达的意愿就是“盼望有根治的办法，望眼欲穿”。
各种患者群经常有“解冻药”的说法或获得“解冻药”的愿望。有个患者家属也形象的提出“刹车药”和“掉头药”之说。想法和愿望都很好，可是有些患者及家属曲解了“解冻药”的意义，往往认为哪天会突然出现革命性的药物，一吃病就好（解冻）了。“解冻药”本身就是网络俗称，患者及家属赋予了“解冻药”实际上不可能的神奇希望。
事实上解冻药（治疗药物）就在路上，就在目前各项临床药物试验的药物目录上。要了解，解冻药不会凭空出现的，不会有奇迹出现。
目前已批准使用的药物也在解冻药的范畴，这些药也是经过千辛万苦的研究筛出来的治疗药物，尽管不尽如人意，但也是有证据支持对患者是有效的。
任何想凭借“灵丹妙药”而恢复清晰的语言功能，恢复肢体肌肉力量，让萎缩的肌肉再长出来的想法是不可取的，也是不可能的。常常有许多家属道听途说某个偏方，祖传药物要求确认，大多数医生不建议服用。
许多患者常常看到媒体报道的突破性进展，兴奋不已，要求确认，实际只是动物试验的初步报告或某些医药公司的临床试验中期报告，并非最后结果，离临床应用尚远。
繁忙的临床医生大多对这些媒体新闻不感兴趣，因为没法直接用于临床患者。
从事渐冻症专业的医生更不感兴趣，因为这些内容对他们不是新闻，各种专业会议早已听到多次，讨论多次。治疗渐冻症的新药不会凭空降世，临床试验非常多，在上市之前会有相当长的观察时间，制药企业一般会有阶段性报告，对药物研究进展做一定解释。
经济情况允许的患者可选择一些经过临床试验III期试验有一定效果，审批在望的药物，有可能争取些时间。
有些患者在就诊时提到治疗渐冻症2年已花费几十万，居然没有服过一粒利鲁唑，这种描述往往让人匪夷所思，难以理解几十万是怎么花的。一般患者正规的治疗，从确诊第一天开始服用原厂利鲁唑，2年大致花费10万元左右。如果服用仿制品利鲁唑，2年大致花费2万左右。怎么也到不了几十万。
个别医生缺乏对渐冻症疾病的全面认识，不求甚解，异想天开，以为静脉输几个月的高剂量多种维生素及能量合剂就能治疗运动神经元病。有些医院及医生往往愿意试用一些正规临床药物试验已经证明无效的药物，往往使患者及家属空欢喜一场。
无明确目的的重复检查及住院费用徒然增加患者及家属的治疗成本。
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本文是李晓光版权所有，未经授权请勿转载。 本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
发表于：2021-12-26
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