肿瘤相关性脑积水的治疗（二）：谢谢你的陪伴 ----ommaya囊的缺陷与认识误区

今天我们要说的这个小姑娘，来自美丽的厦门。因为患有脑肿瘤，在北京做了手术，但是术后出现肿瘤相关性脑积水，还面临着放化疗。放疗医生担心脑积水在放疗期间加重，要求孩子尽快做分流，但孩子妈妈多方了解后，知道脑瘤术后马上分流失败率高，因此一直在犹豫，通过ommaya囊间断抽取脑脊液缓解症状。

但ommaya囊并不能稳定的缓解颅压，而医生也不愿反复多次抽取脑脊液增加自己操作的风险。因此，孩子头部放置ommaya囊的位置，出现了顽固的皮下积液。

皮下积液，一方面说明颅压始终处于偏高水平，脑组织处于持续的慢性损伤状态。另一方面，让每次穿刺囊变得更加危险，更容易导致颅内感染。

图：ommaya囊皮下顽固性积液

经过反复纠结后，父母带着她来到了傅继弟教授的颅内感染-复杂脑积水医学中心，最终给孩子做了“脑室-腹壁长程潜行体外引流”，一方面稳定的缓解颅压，另一方面尽早开始放疗。

图：脑室腹壁长程潜行体外引流

孩子带着体外引流放疗期间，确实出现了放疗性脑损伤，脑脊液开始变黄，此时因为一部分肿瘤组织坏死，会释放出大量的炎症因子，如果进入腹腔，就可能形成包裹性腹腔积液导致分流失败。

借助“脑室-腹壁长程潜行体外引流”方式，不存在分流管堵塞的风险，脑积水的损伤彻底去除，孩子状态逐渐好转。

图：腹壁长程潜行引流后，出院放疗期间（A:初期 B：后期）

经过持续的体外净化引流，脑脊液在放疗早期变黄后，逐渐的重新变回清亮透明。这时初期的放疗损伤已经基本得到修复，也基本到了结束体外引流的时间窗。

图：脑脊液在放疗期间的变化

在重新化验脑脊液指标正常，没有定植细菌后，我们为她做了最后的分流泵植入手术，术后也见到了这个勇敢的小战士久违的笑容。

图：分流后继续进行化疗

出院后，在父母的精心照顾下，重新开始蹒跚学步。

图：出院后重新开始蹒跚学步

每个孩子都是一个天使，她们在云上选择了自己父母，毫不犹豫的放弃天使的身份来到人世间。父母生育了孩子，而孩子，治愈了我们不完美的人生。

写在最后的纪念：

其实治疗脑肿瘤相关的疾病，不管是脑积水还是颅内感染，都挺痛苦的。你会发现，为什么被病痛折磨的，都是那么懂事的孩子。

上天真的不公平，他们那么纯洁善良，却从来到这个世界就按下了离开的倒计时。

如果能够交换，每一个父母都愿意用自己的生命换回孩子的健康，这没什么好犹豫的。

这些年，有孩子在好转后，仍然离开了这个世界。也有孩子越来越好，一年年长大。在患者群里，每一个离去的孩子的父母，也都是我身上的一道疤，即使一年365天一言不发，也在那痛着。

（今天说的这个孩子的父亲，上班的工厂因为疫情仍然没有复工复产，在女儿半夜癫痫发作后，为傅继弟教授的儿童救助基金捐了一万善款，他说，有很多和自己一样的父母，有很多和自己孩子一样的病人，希望能尽一份力帮助到别人。）