癫痫手术失败非绝路，生酮治疗成功是出路
本文撰写：博文妈妈，黄丹丹营养师，王曼主任
“为什么左侧病灶切除后放电变成右侧了？”
博文妈妈不能理解，评估2次讨论结果也说手术切除有效率可以达到80%以上，全家带着巨大的希望给不到3岁的孩子做了手术切除。术后2周就出现了发作，博文手术前发作就不固定，一周到一个月都有可能。孩子挨了一刀，还是像以前一样发作，遗留的肢体活动差，近期有增多的趋势，一天发作4-5次，想着之前的经历，妈妈潸然泪下！
博文入院生酮时的状态：
哭闹多，迷迷糊糊，一直在床上躺着或坐着，整个人精神状态差。入院当天就发作了4次，第二天中午开始生酮，当天晚上发作1次，妈妈说发作的症状和时间都比之前轻很多，这是博文至今的最后一次发作。
生酮三个月后的博文：
博文目前3岁4个月，2024年3月27号（3岁）开始生酮，生酮3个月完全无发作来院复查时候的状态：说话更清楚，理解力提高很多，腿脚走路更平稳。这次是和姐姐一起过来的，病房里能看到博文和姐姐一起开心的玩耍，精神状态跟正常小朋友一样。“我准备回去后就带博文去无锡康复了”博文妈妈笑着说，虽然现在博文不会说整段话，但我对生酮有信心，只是时间的问题。生酮加上康复，期待有一天博文能像正常小朋友一样上学。
博文的治疗经过：
2021年7月（4月龄）博文，在无诱因午睡醒后出现口唇青紫，双眼上翻，四肢抽搐约3min，4-5后又再次发作，就诊与当地医院考虑是癫痫，加用开浦兰，发作有减少，当时就一个念想：把孩子的病治好。一个月后去北京看专家加了德巴金，开浦兰减停，控制近一年不发作（2021年9月—2022年7月）这期间博文的发育也明显的改善，从开始翻身到扶走。
2022年7月19因奶奶带近一个月没有规律服药复发，再次去了北京。“为了孩子钱什么的我都不考虑了，光是找人挂号费就花了一万”，博文妈妈感叹到！专家给加了奥卡西平控制不住。2023年9月去北京手术评估，会诊专家都说孩子是局灶发作，手术有80%以上的机会。9月12在北京行左侧颞叶、杏仁核、海马切除术。术后仅2周再发，孩子也出现了不良反应：视野缺损，走路经常有磕碰，如碰到门框，碰到小区的健身器材等等，复查脑电图出现了右侧起始的放电。手术不起作用，只能加药，把奥卡西平从5ml bid加到了6ml bid，控制了3个月。手术后给我唯一的欣慰可能就是孩子可以独走了。不是一直看着孩子继续发作，又去了北京。教授建议我们再加药：托吡酯或卫克泰，等孩子大了可以行神经调控手术。当时博文妈妈想已经吃两种药了，再加一种，机会也不大，只能说试一试，这么小的孩子实在不忍心每天吃大把的药吃的晕乎乎的，一次手术切除的经历也已经让家人难以接受了。
这时候博文想到了生酮饮食治疗，犹记得当时也问过医生，但是医生并不看好。“您们是双职工家庭吗？有时间给孩子做餐吗？经济实力足够支撑吗？”一系列的问题让博文妈妈措手不及。回家后思前想后还是联系了王曼主任先做生酮，反正也没有坏处。
博文妈妈之前所了解到的生酮：
其实我生酮前就已经知道生酮，没有选择是因为大部分病友说生酮饮食就是：天天扎手指！孩子不接受呀！做餐没时间呀！家里老人不好操作呀！所以才在医生告诉我们手术有效率高于80%的时候先给孩子做了手术。后面实在没办法就又想去尝试生酮，现在我孩子吃上生酮不发作了，非常庆幸当时选择了生酮而不是再加一种药，现在最后悔的就是让孩子这么小就受了手术的苦！
博文妈妈想分享给大家：
治病不是人云亦云，说生酮不好操作就不去尝试，感觉大部分医生和病友对生酮饮食多多少少都些许偏见。一定要找对医生和营养师。
王曼主任是国内生酮饮食临床经验最丰富，病例数最多的专家。不知道自己孩子适不适合生酮，网上问诊王曼主任她会告诉你：孩子到底适不适合生酮，有效率有多少？手术的副作用那么大都有很多家长愿意尝试，就改变下日常孩子的饮食，不比手术和药物的副作用低多了？生酮饮食治疗的过程中一定需要一个坚定的领路人。
不尝试永远不会知道生酮饮食对孩子的作用！
我们生酮也不是一帆风顺，刚一个月的时候孩子就拒食，所有配餐都不吃，只喝生酮营养粉。咨询了王曼主任团队，给孩子加上了改善胃口的神曲消食口服液，喝了两周孩子胃口才慢慢好起来。现在仅仅生酮3个月博文能有如此大的改善，我已经很满足了。
后记：做什么事都有风险，在评估过利弊后，选择和坚持很重要，在有选择的治疗里为什么不优先选副作用最低的、有效率相对最高的呢？
有时候家长的选择决定了孩子今后的人生！
本文是王曼版权所有，未经授权请勿转载。本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
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