J2.3渐冻症可以在线上高效咨询

肌萎缩侧索硬化可以在线上咨询吗？如何在线上高效咨询？

渐冻症（肌萎缩侧索硬化/运动神经元病）是一种少见疾病，大部分神经科医生一生只能遇到数例患者并不意外，患者及家属往往因此对当地医生的诊断和治疗方案有疑惑。

在互联网发达的现在，患者或家属自己上网咨询或电话咨询比较受欢迎。了解肌萎缩侧索硬化的疾病基本知识，可以达到良好的咨询效果。

1，建议网上咨询前尽量多读一些科普文章。这些文章不是让您学会疾病的诊断，学会怎么自己鉴别诊断。好大夫在线李晓光大夫健康号的目的就是传播最基本的，准确的疾病知识，宣传科学的治疗护理常识。多了解疾病知识，在网上咨询时您可以心中有数，便于和医生沟通，也能有针对性的提出您的想法。即使去医院就诊时也有帮助。如果会利用，可达到事半功倍的效果。

2，咨询诊断及希望确诊。首先应提供详尽的临床信息，包括病史，即得病的表现，症状（肌无力，肌萎缩，肌肉跳动部位，发生时间）及发展的过程，描述各种症状变化的情况如肌无力从左（右）上肢到（右）下肢或对侧上肢的时间，和体征（医生检查的记录，如对肌无力程度，肌肉跳动及肌萎缩部位的描述，腱反射及病理反射的描述），检查结果（血液化验，肌电图，头颈椎核磁等）。

如果已经就近在当地神内科看过，最简单的做法是在描述后同时扫描并上传相关资料。住过院的患者可以上传出院记录及肌电图，头颈胸腰核磁共振检查报告。尤其电话咨询的患者及家属不要把时间花在对书面资料的复述，不用担心大夫通过上传的资料掌握不了病情。如果你的书面资料齐全，电话时大夫通常会针对其中不详或需要确认的细节求证，大大提高通话时间利用率，客观的给出建议。

3，无法即可确诊，观察最合理。很多时候，即使通过多项检查，在短时间内也未必能明确疾病的性质，就需要随诊观察，短期内频繁的周转各家医院未必有助于诊断和治疗。发现许多患者短期内多次重复检查，造成了医疗资源的浪费及加重了个人的医疗负担。有时候经济收入低或文化程度低的患者反而医疗花费更多。

4，咨询其他疾病的可能性（鉴别诊断）及预后判断。患者及家属对疾病过程的疑问及病情程度预后判断。或希望进一步除外其他疾病需要提供更详细的结果。

分型，分期的许多依据均来自临床神经系统检查，医生接触患者后的经验性判断非常重要，是真正能发挥医生临床经验优势的途径。 这是需要面诊解决的。

病因筛查：在初步考虑运动神经元疾病后，就查发病原因和分类来讲，有必要做的血液检测包括血常规，血沉，肌酶谱，激素四项（包括雌二醇、孕激素、泌乳素、睾酮），免疫固定电泳，血清电泳，甲状腺功能测定，乳酸。

影像学检查应该有头颅，颈、胸、腰MRI。（尤其颈，头MRI，尽可能上传清晰可认的片子，如何拍高质量的片子网上有许多介绍）

排查免疫方面的原因需要检查抗GM1抗体，抗Lyme抗体及自身抗体。

其他如抑胱素C、超敏C反应蛋白及同型半胱氨酸据研究和病程及预后有关。

基因检测目前越来越普及，散发病例是否需要做基因检测要由接诊医生判断。

随访及预后判断，要定期随访，定期进行神经功能评分（ALSFRSR）及肺功能检测（FVC）。

5，咨询治疗。应该在读完肌萎缩侧索硬化基本治疗知识介绍后再针对性的了解自己不理解或针对自己的特殊情况咨询。要接受肌萎缩侧索硬化无法治愈的事实，避免对治疗期望值过高。有些病友及家属在各大病友群及论坛看到关于治疗的一些言论或说法。有些只是某个实验室的一个阶段性报告，并无即可进入临床治疗的价值，病友没有相应的背景知识不一定能理解其中的意思。

病友及家属一定要对疾病本身的特点有一定认识，对自己的经济情况有客观判断，才好理解。目前是否一定要服用某种药物或某种治疗，需要进一步评估患者具体情况，如何做决定，因患者各自疾病状态和经济条件而异，所以提供患者完整的基本病历资料是进行治疗建议的基础。不是确定ALS诊断后所有人要吃所有可能有效的药物，要根据疾病分型，分期，FVC，神经功能评分，进展情况及家里经济情况全盘考虑，选择符合患者经济条件及疾病状态的治疗方案。

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