高危儿应该如何随访与管理？

脑损伤儿的神经发育结局一般分为三种:

第一类为严重神经学障碍，如脑性瘫痪、精神发育迟滞、视觉或听觉障碍等；

第二类为轻微神经功能障碍，如轻微神经学缺陷（ＭＮＤ）、注意力缺陷多动障碍（ＡＤＨＤ）、学习障碍和攻击行为等；

第三类为正常的神经发育结局。

广义上高危儿特指在母亲妊娠、分娩期、及新生儿期存在对胎儿、婴儿生长发育不利的各种危险因素的特殊群体，约占新生婴儿总数的60%。狭义上特指在NICU接受监护和治疗的患儿。特别是出生体重小于1500克的早产儿、足月小样儿、宫内/新生儿期缺氧缺血性脑病/胆红素脑病/颅内出血者等。

答案显然是否定的。尽管孕期或围产期存在各种各样的不利因素，大多数高危儿发育正常不会出现脑损伤，但有5-10%的高危儿发生脑损伤，或多或少会遗留后遗症，包括运动、语言、认知、社交、行为等发育障碍或癫痫，并对家庭、社会、个人带来极大的痛苦和负担。

凡是符合高危儿定义者均应进行常规性儿童保健查体和监测。但如果孩子符合以下指征，则必须严格进行系统随访。

1、早产儿，特别是出生体重低于1500克、多胎早产，早产儿脑病者。

2、出生时曾有心、肺功能障碍，如：阿氏评分5分钟内0～3分、持续低氧血症2小时者。

3、围产期低氧血症或酸血症，新生儿低血糖、或反复的呼吸暂停者。

4、在出生28天内机械通气大于48小时者或任何时候使用过ECMO者。

5、可能发生脑损伤的任何因素，如II度以上的颅内出血、脑梗塞等。

6、其它潜在的神经问题，如CNS感染、败血症、达到换血指标的高胆等；各种先天性畸形。

高危儿随访属于系统工程，需要产科、新生儿科、儿童保健、儿科、康复医学科等多学科协作进行，而且又有长期性。随访时间通常半岁之内每月神经系统查体1次，并接受早期家庭干预指导；半岁～1岁每2个月神经系统查体1次，1～3岁每3～6个月查体1次。3～6岁半年每年查体1次。美国儿科学会推荐3、6、9、12、18、24、36个月时必须接受全面的发育监测。随访内容一方面应包括初级保健，体格发育指标监测，营养状况评估和喂养指导等；另一方面应做好发育里程碑监测和筛查，筛查结果异常者应转介康复专科进一步评估和诊断，确定异常者一定要寻求康复专科管理，绝对不能放之任之。

高危儿早期干预必须医生和家长共同参与，根据具体年龄和功能水平制定个体化训练目标、计划和具体方案。完成一段时间的训练后进行功能重测、评估疗效调整下一步治疗。应根据病情和家庭条件选择家庭早期干预、医院康复或二者结合，一定要与康复医生和治疗师保持联系，监测疗效和发育，及时调整康复方案。最大程度地促进功能发育和独立生活水平。

早期干预内容：促进粗大和精细运动，促进听觉理解、口语表达、手势、读写、沟通等；认知能力训练；社会行为能力训练；日常生活自理技巧和游戏技巧；痉挛的处理、癫痫的及早控制、内脏器官功能异常的处理、畸形矫治等。

早期教育——主要是对正常小儿进行的有组织、有目的进行的丰富环境的教育活动，通常是社会环境下的早教机构完成；

早期干预——是针对有异常情况的小儿实施有组织、有目标、有计划、有方案的治疗性活动，促使这些小儿智能水平、体能水平等有所提高或赶上正常儿童的发育水平。必须是医疗机构主导、家庭和社会共同参与完成。

儿童发育障碍门诊系福建省康复医院儿科开设的专科门诊，以国际康复质量认证CARF为指导，运用ICF康复理念，规范管理、运营及服务流程，搭建以患儿及其家庭为中心，跨学科、标准化、持续性的医疗康复服务体系。同时，逐步与国内外机构和专家建立战略合作支持，以保证专科的技术、服务和质量得到持续提升。最终，建立以提供高品质儿童发育行为及儿童康复服务的领先医疗专科。

儿童发育障碍门诊为儿童和青少年提供一站式、中西医结合的诊疗服务。专科门诊拥有跨学科团队，包括儿童保健科医师、发育行为儿科医师、小儿神经内科医师、儿童康复医师、物理治疗师、作业治疗师、语言治疗师、心理治疗师、音乐治疗师和传统医学治疗师组成的诊疗团队。

专科门诊为高危儿、婴幼儿和儿童提供生长发育监测、营养评估和膳食指导、神经与心理发育评估、家庭教养指导等健康管理；同时提供先进的儿童发育行为和儿童康复诊疗服务，尤其在：注意缺陷多动障碍（多动症）、抽动障碍、语言发育迟缓及障碍、孤独症谱系障碍（自闭症）、生长发育落后、全面发育障碍、排泄障碍（遗尿症/便秘）、斜颈、步态异常、吞咽障碍、学习障碍、脑瘫早期识别与诊断、认知障碍等方面有较丰富的临床经验和优势。

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