
生酮饮食后发作控制一段时间又反复怎么办?
家属提问:生酮饮食后病情反复
病情描述:孩子目前4岁9月,去年11月因高烧有过一次高热惊厥,之后孩子会有突然的摔倒或者发抖,但发作频率很低,1-2周发作1次左右,由于之前完全不了解癫痫这种疾病,只是单纯的以为孩子缺钙,2014年过年前发作频率增加,1-2天就有一次,直到2014年2月6日上午起床后突然大发作抽倒在床上,送进医院后预约了核磁和视频脑电图,等待检查期间大发作次数增加,从2、3天一次增加到1天2次,且每日还有6-10次小抽搐等发作,之后做完各项检查被确诊为癫痫,开始服用开浦兰,头一礼拜效果很好,各种发作都没有了,但只控制了1个礼拜,接着一天大发作4次,再次就医加了德巴金,仍然只控制了1个礼拜再次大发作3次,之后加过1个月奥卡西平,大发作控制了,但小抽搐、失张力、不典型失神的情况明显增多,一天10-30次,停用奥卡西平仍然很多。最后被医生确诊为Doose综合症,建议我们做生酮饮食。
2014年6月3日住院检查启动了生酮,生酮饮食第2周,抽搐明显减少,第13天完全没有了发作,但在全家欢欣鼓舞之后,仅仅控制了8天,又开始和之前一样,每天要小抽搐和失张力8-18次不等。目前生酮比例从开始的2:1提升到3:1,血酮稳定在3.8-4.5之间,除了发作,孩子没有其他不良反应,对于生酮饮食的就餐规则无论孩子还是家长都能严格遵守,但不知道为什么病情无法再从新控制。
希望提供的帮助:我们同期的家长都遇到了同样的问题,就是病情反复,时好时坏,而因为和之前治疗的医院在住院期间有一些不愉快,且我们现在也都不信任她们,所以现在得不到医院的任何帮助和建议,大家都在靠自己努力,自学摸索。偶然在网上看到您良好的口碑,所以想从您这里得到帮助,为什么我们每天吃同样的东西,能控制8天,之后却控制不了了,每日3顿喝奇酮奶,1顿配餐,均由本人亲手按比例制作,每天记录血酮血糖,孩子目前自己也坚持得非常好,可以完全拒绝外界的所有食物,是否因为比例不够造成的病情反复呢?我们还需要排查哪些因素?如果可以从您这里得到帮助(包括今后的饮食配餐、精细调节、病情变化的咨询等),我们都希望能到医院来和您面谈,且能和您保持长期的联系。期盼您的回复。
用药情况:开浦兰, 德巴金
服用说明:开浦兰 早晚各5 ml;德巴金 早晚各7.5ml
服用时间2014年2月下旬至今 暂无不良反应
医生回复:
您好,孩子在采用生酮饮食治疗的初期有过控制的经历,说明生酮饮食对于您家孩子是有效的,因为这个毕竟是一种饮食治疗的方法,食物在身体的代谢是非常复杂的,所以做生酮饮食治疗的癫痫孩子在治疗的过程中有反复是非常正常的,孩子前期有效,说明生酮饮食对于您家孩子的治疗还是有很大的希望的。由于您刚刚接触这种饮食治疗,所以中间有过波折这种很常见。建议您可以把孩子的记录发到我邮箱给我看看,或者您当面来给我交流可能会更好,您可以来医院找我,这里有很多经验丰富的家属您有问题也可以咨询。另外不知道孩子的血酮、血糖和发作是否有关系,请按照下面的测量时间和方法监测血酮血糖以便好做分析指导:
平时测量血酮、血糖的时间:
早晨未进食测量血酮、血糖。
早餐后两小时测量血酮、血糖;
中餐前测量血酮、血糖;
中餐后两小时测量血酮、血糖;
晚餐前测量血酮、血糖;
夜宵前测量血酮、血糖;
每次测量要标注好每餐的进餐量,小孩子的发作表现及发作次数,另外孩子的睡眠也要登记在内。连续监测2天
家属提问:
医生您好!没想到这么快就收到您的回复。 我上传了出院后的相关记录,由于用手机拍的照片,不知道是否能看清。 目前孩子体重18.1kg,医院营养师告知我们每天进食的总热量为1140kcal。孩子目前1日4餐如下: 早餐 6:30 奇酮奶110ml(2:1)+155ml (4:1),总热量285kcal ;午餐11:30 蒸蛋 55g白皮鸡蛋+23g 橄榄油+10g猕猴桃,总热量284kcal左右; 晚餐16:30 奇酮奶110ml(2:1)+155ml (4:1),总热量285kcal;夜宵21:30 奇酮奶110ml(2:1)+155ml (4:1),总热量285kcal; 早上10点左右和下午3点左右会各吃一个核桃(生核桃微波炉里转一下), 6月17日-6月24日有控制了8天,出院后我们一直吃3餐奇酮奶和一餐蒸蛋,外加两个核桃,只是当时比例是2:1。6月22日因咳嗽吃过3天咳嗽药水,可能因为这个原因导致复发,但后来停了咳嗽药水也没能恢复。 明天开始我会按您的要求测量血糖血酮2天,之后再将记录发送给您。谢谢!
医生回复:
把白皮鸡蛋改为红皮鸡蛋,另外中餐和晚餐各减去20kcal, 饮食比例暂时不变,观察一周看发作变化,孩子的身高是多少,平时的活动量和正常孩子比怎样。
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