ALS渐冻症-认识和明确诊断疾病的关键是什么呢？！

2020年4月20日上午是门诊的时间，就诊的患者中，有5例患者其本人和(或)家属倾向于病人所患疾病可能是运动神经元病即渐冻症。

5例患者中：男性1例，女性4例；年龄：25岁-64岁，病程：5月-24月。临床症状：均有肢体肌肉萎缩(包括局限性)和肌肉无力等症状，其中3例是持续有进展性的，近期症状有所加重(这里面1例男性患者37岁，已经瘫痪了，失去运动功能）、2例患者的症状有缓解复发等情况；

5例患者中，均有超过3家以上医院就诊史、其中有1例患者已经有8家医院的就诊史；5例患者中病历袋内都装有超过2家医院以上的肌电图检查结果，最少的有4份肌电图检查结果、最多的有11份肌电图检查结果；

5例患者辗转多家医院就诊看病，诊断结论如下：肌肉无力、萎缩原因待查，颈椎病，运动神经元病，ALS，躯体化症状，多发性周围神经病，MS等常见病种和名称；

5例患者中，经对就诊资料、临床症状和实验室检查结果等信息综合分析做出判断结论：2例是渐冻症（男性1例37岁，女性1例64岁），另外3例排除渐冻症(均为女性)；

5例患者中有2例(排除名单中的2位女性患者)准备去北京的几家大医院再就诊，让我推荐医院和专家，已经推荐；

发现一个奇怪的问题：临床症状和资料基本证实为渐冻症的患者和家属一直都在认为自己不是这种疾病，他们看病的目的好像就是想排除自己的ALS，一直问我＂不会是渐冻症吧?！＂或者＂是不是弄错了＂；

而给合病史、病情及一切临床资料排除ALS(渐冻症)这个疾病的患者中，有许多人却是为了证明自己患了ALS这个疾病，多家医院多名医生就诊和不断刷肌电图检查的目的好像就是为了确诊自己或者强烈怀疑自己是＂渐冻症＂，总是问我＂李大夫，我这症状是渐冻症的什么地步？能给我开些好药嘛＂或者＂李大夫，你说还可以做什么最先进的检查，再证实一下＂等等。

针对患者的这种心理状况和对疾病的焦虑情绪，我理解，因为现代社会是一个信息大爆炸的时代，人们手指轻轻一点就可以上网络平台上，能看到大量的有关各种疾病的发生发展和预后等等状况的信息，甚至还有详细的病例分析在网络上可以清晰地看到和分享，的确是很方便，然而针对疾病病种的诊断和鉴别诊断、以及治疗用药等医学领域方面的判断绝对不是一个简单的阅读过程、和自我对比症状就能达到诊断明确、妙手回春的作用的，没有一定的医学知识积累和临床经验的沉淀、丰富，得出的疾病结论往往是风马牛不相及的，甚至会害了自己，疑病症是一种情绪和心态，它会很严重地伤害个人的判断力和认识问题的标准。

譬如肌萎缩侧索硬化症(ALS，又称渐冻症，常在3-5年内因呼吸功能衰竭而死亡)，这一种疾病是神经系统疾病中最严重的疾病之一，它的主要症状是肌肉萎缩、肌肉无力和肌肉跳动等，而这些临床表现也是许多别的神经系疾病所属的情况，所以导致人们一出现这种现象就开始上网络对比症状、就猜测自己和这种疾病的关系，就接二连三地去多家医院看医生做检查等等，连医生给予确切的判断结论也持怀疑态度，这种情况的确是应该有一个好的解决方案才是正确的。

我认为，看病上还是应该持有＂把专业的事情，交给最专业的人来处理＂的原则，有了疾病就去找一个负责任的、医学经验丰富的医生来完成这个诊疗过程，这是一件非常重要的事情。

ALS(渐冻症)患者中最知名的人：斯蒂芬·霍金(英国物理学家)。