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李六一 三甲
李六一 主任医师
河南省人民医院 神经内科

这种"看病的力量"要不得!

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这几年,在坐诊或者咨询疾病的过程中,接触的患者里运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS,俗称"渐冻症")的患者有着很大的比例,这些患者就诊看病的经历往往让我做为一名医生感到震惊和无奈、也会尽自己的能力给他们解惑释疑,解决他们面临的困难和内心的心理沉重负担、纠结。

可以说,每一个确诊为渐冻症疾病的患者、或每一个被否定为渐冻症疾病的人都是一篇内容丰富、经历痛苦而又不愿承认、不断与这种疾病搏击的精彩故事;他们从就诊医生的选择人数、检测项目的次数、实验室检查结果的多少、用药的多少依从性和效果、心理的承受能力和家属的理解支持等等方面,做出的努力和寻医之路的艰辛,可能不会是所有具体疾病就诊中最辛苦的,也是可以排列在前三名的;

譬如针对渐冻症疾病诊断和鉴别诊断需要检测项目中,就拿肌电图这个必须的项目来说:患者中检测肌电图次数达5次以上的肯定会达100%,达10次的患者有80%,曾经有一个患者怀疑自己是ALS疾病,从县、市、省到北京各级医院开始看病检查,检测肌电图次数竞然达46次之多,实在是一句话"一把辛酸泪,谁与道陈说",他们这些检测的过程和次数,都的确浸透了他们对生命的深深渴望、以及对渐冻症这个疾病的恐惧,我做为医生经过与他们交流沟通和了解,知道在这些检查中,一部分检查次数是因为诊病医生决定的,大部分检查次数多是自己认为应该去做去证明自己的疾病主动去检测的,尤其怀疑自己是渐冻症的患者,而本身确实有神经系统另外一种疾病的时候,往往会导致找医生、检查,检查后又找医生,确实沉浸在一个很奇怪的状态里,不断地做检查证明自己而又不断地否定自己、不断地找医生来诊断自己,而又不断地上网络上查找ALS疾病的病情对比自己的症状,又重新回归对自己可能是渐冻症、可能是早期渐冻症患者的怀疑,又开始新的一番就诊检查。这就是一种"看病的力量"。

导致这种现象的出现,我认为有如下几点:

1.患者对ALS这种疾病医学知识的碎片化和单一性,造成患者稍有肌肉跳动、无力和肌肉萎缩,就想到是渐冻症,并且深以为然,而并不知晓以上的这些临床表现和许多另外的具体的神经系疾病也是匹配的;

2.患者对医生的诊断结论的不信服,或者对ALS诊断有很大帮助的项目肌电图结果的不相信或者检测的时机不准确,导致多次就诊多次检查,轮番而起,但依然不肯停止;

3.迷恋一种检查项目,认为这种检查项目是唯一的诊断ALS疾病的依据,决不知道渐冻症的明确诊断是医生依据患者临床表现、病情进展和肌电图检查、许多实验室检测结论等多种因素综合考量,排除多种相似疾病而得出的诊断结果;

4.患者的心理情绪方面有大的异常变化而引起的;

5.其他因素。

解决或者怎么消除这种严重"看病的力量"的问题的方法只有一条:让专业医生解读关于渐冻症疾病病情和检查结论,相信专业医生的能力!

另外,有心理状况改变的患者一定要及早干预治疗。

这种"看病的力量"需要嘎然而止!

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李六一
李六一 主任医师
河南省人民医院 神经内科