玫瑰痤疮患者的自我学习和管理

为什么玫瑰痤疮患者要强调自我学习和管理，因为从下面诊疗指南中的定义和治疗目的即可看出其治疗的复杂和困难，玫瑰痤疮定义是面部的慢性复发性炎症性疾病，慢性决定了病程和疗程较长，复发性说明了症状会反复。指南中的治疗目的是缓解或消除临床症状，减少或减轻复发，提高患者生活质量。对于很难或无法治愈的疾病，能够维持控制症状对生活影响不大，就算是达到了治疗目的。

玫瑰痤疮在我国非常常见，我国大概每10个人当中，就有1个人是有玫瑰痤疮易感背景，也就是说国内大概有1亿多的人具备玫瑰痤疮的发病基础，好比体内有此病的线路和灯泡，只是这个开关处于关闭状态，也许只要一个机缘巧合就可以触发开关，一旦灯泡亮了，开关就会失灵，结果只能调整灯泡的亮度。临床上任何病都是预防大于治疗，在预防上下功夫，是最高效的治疗。世上万物的破坏要比建设更快更容易，毁掉一个城市，一颗原子弹在一瞬间就可以完成，但建设一个城市需要数十载甚至数百年。玫瑰痤疮的发生和治疗也是如此，一入玫瑰深似海，需要做好面部皮肤防护。

在临床上常碰见触发开关导致玫瑰痤疮发生的案例，很多是可以避免的，可等玫瑰痤疮发生了，治疗上要付出巨大代价。下面总结生活中需要注意的事项以免触发“开关”。

1.护肤品和化妆品的使用不当，不正规的（甚至在正规的专柜和品牌）面膜、护肤祛斑产品中含有激素、重金属等，长期使用形成激素依赖性皮炎和破坏皮肤屏障。

2.遇到皮肤病千万不要自行用药，尤其是面部的皮肤问题，一些患者因为面部红斑、丘疹或瘙痒等敏感不适，在附近药店或诊所就诊，药店人员或诊所医生较常见的做法是给支"消"证号的药膏（基本上偷偷添加强效激素），使用超过2周即可导致激素依赖性皮炎。（面部并非不可使用激素，一定要在皮肤科医生指导下使用）。

3.不要用药水祛斑祛痣，这些治疗已经是淘汰的方法了，常见于祛斑店或美容院，正规医疗机构是没有药水点斑点痣的，这些药水主要是：高浓度的苯酚（石炭酸）、三氯乙酸、水杨酸等，对皮肤的腐蚀性较强。

4.不要轻易尝试网上那些乱七八糟的护肤方式，尽管有些抖音、小红书等自媒体非医学博主粉丝流量成千上万，分享的护肤方式或产品良莠不齐，若没有医学背景知识不容易鉴别真伪，不要让自己的面部成为试验田。

5.洗脸要适当，一天1-2次即可，不要死命揉搓你的脸，尤其是洗脸仪的破坏力巨大，洁面产品选择温和一些的，美容院那些打着深层清洁的项目，能离多远就离多远。

玫瑰痤疮患者的自我学习很重要，学习玫瑰痤疮诊疗指南和科学精简护肤，避免哪些破坏皮肤屏障的"坑"。就目前医学发展和国内外交流的便利，全世界基本在一个起跑线，无论国外还是国内最顶尖医院专家对本病的诊疗认识基本一致，公认有效的方案就那几个，一直没有更大的突破。下面的《中国玫瑰痤疮诊疗指南2021版》涵盖了所有玫瑰痤疮的诊疗方案，无论在国内还是国外，北上广的大医院还是小城市的三甲，给出的治疗方案均出自指南，大的治疗原则是相同的，不同的是大原则下个人的小经验。你可能四处求医，寻找不同的医生，到头来自己的玫瑰痤疮还在原地踏步，不是因为没遇到好医生，而是因为本病治疗局限性需要自己的学习和自我管理。

玫瑰痤疮的自我管理也很重要，临床上很多慢性病医生能够帮你的，就是在疾病症状严重的时候，及时用药控制稳定下来，而当症状稳定之后，自己的管理就很重要了。自我的日常管理，胜过用药，管理好了疾病治疗就完成了一大半。