胆道闭锁宝宝术后出院随访注意事项

胆道闭锁宝宝出院宣教

亲爱的家长：

胆道闭锁是累及肝内外胆道的进行性疾病，我科胆道闭锁患儿通过手术80% 以上的孩子大便由白变黄，效果良好者黄疸在术后3-6个月内逐渐消退。但由于葛西手术并非根治性手术以及胆道闭锁疾病本身的原因，部分患儿术后容易出现胆管炎，表现为发热、大便转白；部分患儿术后仍有进行性肝硬化发生。因此，孩子在术后仍需我们长期呵护。我们将胆道闭锁术后用药及具体随访时间告知如下：

一、 术后用药：

1. 熊去氧胆酸软胶囊：10-30mg/kg/d ，2次/d，术后进食即可开始服用，一般维持6-24个月

2. 复方甘草酸苷片：1/3-1片，每日3次，肝功能正常停

3. 口服抗生素：小儿复方磺胺甲恶唑颗粒（小于2个月以下禁用）：20-30mg/kg，每12小时1次

2周后换头孢克肟：2mg/kg 每日2次

2种抗生素2周-2周交替口服，至术后半年

4. 甲泼尼龙片（美卓乐）：静脉激素疗程结束后，口服泼尼松龙2 mg/kg，每日1次，服4周;后减为1 mg/kg，服4周后停药（忌突然停药）

5. 维生素ADEK： 可自行购买复合维生素ADEK长期遵说明书服用

25- (0H) D3＜20ng/ml 的患儿，需加用维生素D胶囊，每次1

粒，每日1次。 术后3月随访 25- (0H) D3

二、 随访时间

1.定期随访：出院后2周、1，2，3，6，12，24个月返院复查

随访内容：请提前（可提前1周）于“福建省儿童医院”微信公众号预约—新生儿外科/普外科—吴典明主任、方一凡副主任、刘明坤、何渊彬主治医师。随身请携带相关检查结果、出院小结、就诊卡/医保卡。

2.不定期随访：所有患儿在随访期间若出现发热（体温高于38度）伴黄疸加深，或大便变白，或消化道出血等症状，请及时于我院新生儿外科/普外科就诊，或急诊于当地儿外科就诊。（科室护士站电话0591-86112364）

三、 疫苗接种

1.激素冲击治疗≥14 d 者：接种灭活疫苗最好在冲击治疗前2 周或治疗后再接种，减毒活疫苗在治疗前4 周或治疗4 周后再接种

2.激素冲击治疗＜14 d者：灭活疫苗接种无禁忌; 减毒活疫苗在治疗期间不推荐接种，停用激素后即可以接种

3.对于小剂量激素治疗的患儿，接种灭活疫苗，无需延迟。对于减毒活疫苗，长期接受低剂量免疫抑制治疗的患儿需要评估发生麻疹和水痘等传染病的风险以及疾病对患儿影响的严重程度，充分权衡利益与风险，酌情推荐减毒活疫苗接种。

新生儿外科