千狼千面，各有不同

狼疮患友们在被确诊为系统性红斑狼疮之前有没有遇到过这种情况：明明是贫血、白细胞低、血小板低；明明是腹痛、肝损害；明明是脸上出现皮疹，以为是过敏了；明明是尿里面有蛋白、血尿、水肿；明明是口腔溃疡；明明是头晕、头痛；明明是胸闷、心肌酶谱增高。到医院检查却被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。明明脸上也没有典型的“蝶形红斑”，怎么就被确诊为SLE了？

系统性红斑狼疮是一种常见的多系统、多器官损伤并伴有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。临床表现为典型的蝶型红斑或盘状红斑的皮肤血管损害，并可累及各种器官，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。

累及皮肤：典型者表现为蝶形红斑，也可表现为斑丘疹、结节性红斑、网状青斑、雷诺现象等；

累及肾脏：则主要有肾小球的损伤，以及血栓、小动脉和微动脉内膜的增生，最后表现为轻度的增生性肾小球肾炎和缺血性肾病；

累及血液系统：则会出现白细胞及血小板减少，贫血；

累及消化系统：可因血管炎导致急性胰腺炎，或因食道、胃、小肠、结肠血管的血管炎和血管栓塞引起组织坏死、出血和穿孔；

累及肺部：可导致肺动脉高压；

累及眼部：则会出现脉络膜病或视网膜血管炎，主要症状有出血、脉络膜棉絮斑、微血管病变及血管闭塞等；

累及中枢神经系统：可因血管炎而引起脑梗塞和脑出血，并导致患者语言障碍、偏瘫甚至出现癫痫大发作的狼疮性脑病危象；

累及心血管系统：则易导致过早的动脉粥样硬化、血栓形成、血管栓塞、或者血管痉挛；

什么情况下该警惕SLE？

1. 原因不明的反复发热、抗炎退热治疗往往无效；

2. 多发和反复发作的关节痛和关节炎，往往持续多年而不产生畸形；

3. 持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎；

4. 抗生素或者抗结核不能治愈的肺炎；

5. 不能用其他原因解释的皮疹、网状青紫、雷诺现象；

6. 肾脏疾病或持续不明的蛋白尿；

7. 血小板减少性紫癜或溶血性贫血；

8. 不明原因的肝炎；

9. 反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作等。

狼疮患友的治疗目标

狼疮患者的病情轻重程度不一，但它的治疗目标是非常明确的。

1、尽可能的降低疾病活动度，达到临床缓解。

2、强调早诊早治的重要性。早诊早治是狼疮治疗的基本原则，及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况，防止狼疮继续损伤其他器官。

3、治疗药物的更新。药物治疗是治疗狼疮的重要手段，近些年来，糖皮质激素、免疫抑制剂的使用，生物制剂的横空出世，都给我们的战狼之役带来了强大的武器。

4、加强依从性：①定期随访：动态观察病情来调整治疗方案，急性期建议1~2个月随诊，此期疾病进展变化快，需用较大剂量来控制病情。稳定期建议三个月随诊一次，及时复查，发现病情复发征兆，防止复发。

②及时就医：病情稳定期如果出现复发征兆，如出现皮疹、关节疼、发热、乏力,以及口腔溃疡等，以及如出现肾损伤征兆如血尿等情况时要及时前往正规医院风湿免疫科就医。

③不随意加减用药：遵医嘱按时服药，不漏服忘服，切勿自行的加减用药。

狼疮患友的日常生活建议

01规律作息

肾脏是人体最重要的排泄、内分泌器官，晚间23:00~1:00是肾脏排毒的时间。过度熬夜会影响肾脏代谢，导致体内有毒物质堆积，加重肾脏负担。

02饮食清淡

日常生活中可以减少烹饪钠盐量，每人每餐放盐不超过2g（一盐勺）；每人每天摄入盐不超过6g（一啤酒盖），可以多用柠檬汁、番茄汁等调味剂来改善食物味道。

03适量饮水

一天饮水量建议在1500~2000ml左右，既能有助于体内有毒物质排泄、减轻肾脏负担，又能够预防尿路感染等。

04不宜久坐

久坐会使全身的血液流通受阻，影响肾脏供血，从而影响肾功能正常运转。研究表明，长期每日久坐超过6小时，慢性肾病的风险增加11.1%。

总的来说，这十几年里，我们对系统性红斑狼疮的认识在不断加深、诊断标准也在不断的更新、早诊早治是我们的治疗原则、新兴的战狼武器各类药物的发现，都为我们将来拿下狼疮带来了信心。我们深信：SLE的研究工作在21世纪会有很大的突破，国际社会所倡导的狼疮患者健康(healthy)、竞争(competi—

tire)、美丽(pretty)一定会实现。