“肾病综合征”患儿湘雅医院住院访谈记

本报(三湘都市报）长沙讯3名因“眼睛浮肿，脸庞浮肿”、来自湖南、江西的小孩被送到了湖南长沙的湘雅医院，经过相关检查，诊断为“原发性肾病综合征”。医生介绍，肾病综合征是一种病因和发病机制不完全明了的疾病，如果不及时治疗或治疗不恰当导致反复复发，最终将会发展成为慢性肾脏疾病、甚至终末期肾病，即肾功能衰竭和为尿毒症，需要进行透析治疗或换肾，否则会导致死亡。
邵阳男子：小孩已经花了4万多元医疗费。
这3个小孩，一个9岁，两个2岁，其中9岁的是个女孩，姓华，是邵阳县人。一个2岁的钟某是江西萍乡人，还有一个是刘某，来自株洲，他们住在湘雅医院儿科急诊留观室。3人都是因为“肾病综合征（激素耐药）”送到了医院，据华某的爷爷介绍，孙女患的是“肾病综合征伴局灶硬化性肾小球“病。“今年5月份吃东西时，发现她脸部浮肿。”华大爷说，在广东打工的儿子将孙女送到了广东江门的医院，检查为肾病，治疗一个月多，尿蛋白始终没有转阴，故而转送到了湘雅医院。到湘雅医院儿科再次肾穿刺，确定为：肾病综合征伴局灶节段性硬化。医生介绍该病治疗有相当的的难度，需要给予糖皮质激素和免疫抑制剂治疗，所以治疗费用很大。“小孩在邵阳县金称市读书，平时也来医院多次，目前，在这里治疗了一两个月。”华大爷说，治不好容易得尿毒症，现在小孩不能吃盐，要服用20元一袋的药盐。2岁小钟的母亲漆女士告诉记者，今年7月份，她发现小孩两眼红肿，两脚都浮肿了，便将他送到了湘雅医院。

儿科专家：儿童肾病综合征的治疗不能照搬成人的方案，否则后果严重！
“这种病叫原发性肾病综合征或特发性肾病综合征，属于儿童常见的肾脏疾病。”湘雅医院儿科副教授毛华雄说，该病发病的原因不明，可能与细菌、病毒感染等多种因素有关，与遗传、环境也有一定的关系，其发病机制主要也细胞免疫功能紊乱有关。临床表现一是大量的蛋白尿；二是高度水肿;三是低白蛋白血症;四是高胆固醇血症。“如果不治疗，自然缓解机率很低，容易反复发作，如果不治疗或治疗不恰当，最后可能导致终末期肾脏疾病，肾功能严重受影响，需要渗析和换肾。”毛医生说，儿童原发性肾病综合征包括临床诊断、病理诊断和激素疗效判断，在此基础上上进行合理治疗，大部分可以完全缓解、甚至临床治愈。
另外儿童肾病综合征跟成人有本质不同，毛医生说，一是成人属于慢性肾脏疾病，治疗是以缓解为主，而不是根治；而儿童的原发性肾病综合征，基本上属于良性疾病，通过正确治疗，大部分可以达到临床治愈，甚至停药以后，其生活质量和正常儿童没有差别。二是治疗方法不同，儿童原发性肾病综合征的治疗是着眼于临床治愈来进行的，其初期治疗阶段的激素用量如果换算成为每公斤体重，将远远大于成人，比如儿童强的松治疗的最大量是每天60毫克（这也差不多是成人的最大量），一个30公斤或以上的儿童用量就是60毫克，而对于一个成人而言，50公斤已经是很低了，所以，如果按照成人方法来治疗儿童的该病，往往难以达到理想后果。三是儿童的该病首次通过足量的激素治疗，缓解率很高，治疗效果很好，如果不正确治疗，往往疗效就明显很差。四；对儿童而言，即使早期治疗不规范，如果及时进行正规治疗，还是有办法使相当一部分达到临床治愈的目的。
对此，毛教授建议家人，该病诊断容易、疗效肯定，但治疗过程复杂，所以家长一定要到正规医院，找专科医生诊治。