比罕见病更罕见的是看罕见病的医生

每年2月的最后一天是罕见病日，我的好大夫群内有相当一部分患者是罕见病甚至是孤儿病，作为医生对患者艰难的诊治路程深有感触，我也一直致力于把自己有限的诊治经验和全国专家及同行一起交流和分享。门诊时间只是我工作的一部分，大量的精力花在查阅文献追踪疾病诊疗最新进展和总结经验发表文章，做PPT和全省及全国同行分享，洒出更多的种子以惠及更多的患者上面，这也是为什么当地的医生推荐您来找我看病。有限的几分钟内要看透复杂的疾病几乎是不可能的，所以请您就诊前把所有的病历和化验资料先传到本网站联系我，我预先浏览一下。通过我的门诊关注本网站的患者只有两类病人：我担心有药物副作用需要及时沟通的，罕见少见病我特别关注担心别的医生错误诊断及给药的！由于门诊处方限制只能开一个月的药物，特别提醒大家到期要及时复诊以免耽误疾病。外地患者我也会推荐一些我熟悉认可的医生方便随诊。同时提醒付费问诊的患者，如果没有详细的就诊记录，病历资料及化验结果、皮疹图片，请不要轻易浪费诊费问诊。最后友情提醒群内患友：您找我容易，我找不着您。及时复诊很重要！因为认识罕见病的医生更加罕见。