改良腹腔器官簇移植手术拯救“慢性假性肠梗阻” 患者 ——迈阿密移植中心第500例改良器官簇移植手术

来自阿肯色州的吉拉，从出生到1997年开始上初中时，一直都是健康成长。像她这个年龄的大多数孩子一样，这位阿肯色州人开始忙于申请大学，憧憬着自己的美好未来。

然而，出乎意料的是，吉拉在饭后开始出现腹胀、呕吐。病情逐步加重，她的家人决定将她带到当地的急诊室进行进一步检查。然而，检查结果改变了这个年轻女孩的一生。

吉拉被诊断患有胃瘫，这是一种罕见的消化道动力障碍疾病，会减缓或阻止食物从胃到小肠的运动。根据美国国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所（NIH）的数据显示，胃轻瘫的女性发病率明显高于男性。在全国范围内，10万人中约有10名男性和40名女性患有这种疾病。

吉拉说：“在高中的最后几年，我没有做出改变生活的决定，而是被迫做出拯救生命的决定。”。“我必须快速成长。”为了更好的照顾吉拉，吉拉的母亲很早就退休了，而她的父亲继续工作以养家糊口，支付吉拉高昂的医疗费用。

自此，吉拉一家正式开启全国求医之路，寻遍全美专业的胃肠病医生。最终，确定她患有慢性假性肠梗阻，这种情况下胃肠道的肌肉无法正常推动食物。彼时，吉拉17岁，并没有确切的治疗方法。吉拉只能通过全肠外营养（TPN）支持获取能量，维持生存。

在最初确诊两年后，她在田纳西州的一家医院接受了胃起搏器治疗。这种治疗能够帮助吉拉控制食物推送，给她一种相对正常的进食的感觉。然后，这种治疗效果仅维持了8个月，之后患者又出现了严重的肠梗阻症状。随着病程的进展，她的肝脏和胰腺出现了严重的静脉营养相关性损伤。到2011年，吉拉的医疗团队建议她在内布拉斯加州接受小肠移植评估并进行手术治疗。

吉拉于2014年2月被列入国家移植等待名单。当年4月，她接到电话，说有一位捐赠者。她接受了单独小肠移植手术，然而，两年后，她的移植小肠出现功能障碍，经过严格评估后，于2016年底移植小肠被全部移除。吉拉不得不再次恢复静脉营养支持。她的健康状况再次持续恶化。

吉拉说：“我可能要靠静脉营养了此残生。”。“但我不想放弃。当时，我始终相信上帝，觉得他为我制定了一个计划，已经给了我一条出路。”

她的医疗团队开始讨论胃和小肠移植的可能性。建议他们到迈阿密移植研究所（MTI）接受治疗，该研究所是杰克逊健康系统和迈阿密大学健康系统的附属机构。该中心著名的移植项目，致力于解决最复杂的消化道疾病，其中包括著名的肠移植项目。吉拉于2018年1月见到了该医疗团队，见到了该项目的负责人，著名的器官移植专家Vianna教授。

“吉拉的病例是最具挑战性的。近20年的TPN治疗使她出现了各种各样的并发症，”成人和儿童肠道移植医学主任Jennifer Garcia博士说。“她反复导管感染（包括心脏感染），外周血管及腔静脉中有好几个血栓，静脉营养支持通路丧失。这都极大增加了救治难度。

经过严格的评估，医疗团队得出结论：吉拉需要进行多脏器移植，包括肝脏、胃、胰腺、小肠和大肠/结肠的整体移植。做出这一决定的原因是，她的消化道没有功能，肝脏也出现了严重的肝功能损害。

为了降低手术风险，医疗团队对她进行了更为有效的营养支持，体重明显增加，营养状况明显改善。等待手术时机。最终在2018年4月再次被列入国家移植等待名单。

两年来，吉拉每90天从阿肯色州前往迈阿密。为了方便就医，她和母亲于2020年6月迁往南佛罗里达州并定居，至少在找到合适的捐赠者之前是这样。

Jennifer Garcia博士说：“一般供体体积要比受体小20%-30%。但考虑到几年前她的肠道已经全被切除，她的腹部空间已经严重缩小，这限制了她可接受的器官的大小”。“我们必须给她提供营养，改善营养状况，降低手术风险。但也同时防止她因静脉营养摄入过多加剧肝功能衰竭。总之，我们知道她将需要一位儿童或青少年捐赠者，而这对成年人来说几乎是不可能的。”

更让人意想不到的是，吉拉去年11月感染了新型冠状病毒。她在ICU用呼吸机住了两个月。她的家人和医疗团队都做好了最坏的准备。病毒严重损害了吉拉的肺脏，但她奇迹般地挺了过来。最终，她被重新列入国家移植名单，4月30日，吉拉接到电话，说找到了合适的捐赠者。

吉拉说：“我非常感谢捐赠家庭。”。“这对捐赠者的父母来说一定是最艰难的决定，所以我正在尽我所能坚强起来，好好生活下去，表达我的感激之情。”

她成功的多脏器移植手术由杰克逊纪念医院MTI的主任，也是肝脏、肠道和多脏器移植的负责人Rodrigo Vianna 教授主刀完成。根据器官采购和移植网络/器官共享联合网络（OPTN/UNOS）发布的数据，吉拉是该中心的第500次改良腹腔器官簇移植手术。

现年41岁的她每天都在进步和康复。她20多年来首次脱离TPN，她的身体已经适应了新器官。吉拉回忆道：“当我们遇到我的医疗团队时，我们知道这正是我们应该去的地方。”。“如果我在另一家医院，我就不会成功了。”

她将继续留在迈阿密，继续恢复健康，增强体力，但她期待着与家人和她的狗团聚，回到阿肯色州的家中。

吉拉说：“我也期待着回到学校继续我在非营利研究和社会公正方面的研究。”。“我现在可以考虑未来，重新做出改变生活的决定。”

资料来源：迈阿密杰克逊纪念医院官网

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