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陈海 三甲
陈海 副主任医师
郑州大学第三附属医院 儿童康复科

孤独症谱系障碍(ASD)的康复治疗

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迄今为止,儿童孤独症的治疗以教育和训练为主,药物治疗为辅。因孤独症儿童存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据儿童的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。

(一)教育和训练

教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。

1.教育和训练原则化

1)早期长程:应当早期诊断、早期干预、长期治疗,强调每日干预。对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。

2)科学系统:应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对ASD核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。

3)个体训练:针对ASD患儿在症状、智力、行为等方面的问题,在评估的基础上开展有计划的个体训练。对于重度儿童孤独症患儿,早期训练时的师生比例应当为11。小组训练时也应当根据患儿发育水平和行为特征进行分组。

4)家庭参与:应当给予患儿家庭全方位的支持和教育,提高家庭参与程度,帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性,并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实,妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。

2.干预方法

1)应用行为分析疗法(applied behavioral analysis,ABA):是迄今为止最广为人知的综合干预模式之一。以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症儿童的各类异常行为,同时促进儿童各项能力的发展。强调高强度、个体化和系统化。

经典ABA的核心是行为回合训练法(discrete trial training,DTT),其特点是具体和实用,主要步骤包括训练者发出指令、儿童反应、训练者对反应做出应答和停顿,目前仍在使用。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术,更强调情感与人际发展,根据不同的目标采取不同的步骤和方法。

用于促进ASD儿童能力发展、帮助儿童学习新技能时主要采取以下步骤:任务分析与分解:对儿童行为和能力进行评估,对目标行为进行分析;分解任务并逐步强化训练,在一定的时间内只进行某项分解任务的训练;儿童每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化),奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬,奖励随着儿童的进步逐渐隐退;运用提示(prompt)和渐隐(fade)技术,根据儿童的能力给予不同程度的提示或帮助,随着儿童对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助;间歇(intertrial interval)。两个任务训练间需要短暂的休息。每周干预2040个小时,每天13次,每次3小时。

2)作业治疗(occupation therapy,OT):目的是改善ASD儿童对感觉刺激的异常反应、运动协调能力及认知障碍,提高认知水平;培养ASD儿童的兴趣,促进其社会交往;提高日常生活活动能力。

增加感官刺激以利于感知觉发展:根据孤独症儿童的感知觉特点,可设计不同的训练内容,在训练中提供感觉刺激,促进感知觉发展。注意在训练中要尽可能多地运用直观训练器具,补偿孤独症儿童抽象思维的不足。视觉训练:视觉集中、光线刺激、颜色视觉、找出物体长短等;听觉训练:声音辨别、找出声源、跟着节拍训练、听觉集中、听音乐等;触觉训练:袋中寻宝,分出冷、温、热物体等;整体知觉和部分知觉训练:先训练认识客体的个别部分,然后训练认识客体的整体部分,最后训练既认识客体的个别部分又认识客体的整体;空间知觉训练:包括形状知觉、大小知觉、方位知觉训练。形状训练顺序是圆形、方形、三角形、椭圆形、菱形、五角形、六角形、圆柱形,方位知觉训练顺序是上下、前后、自己身体部位的左右。

3)感觉统合训练(sensory integration training,SIT):是利用儿童发育过程中神经系统的可塑性,通过听觉、视觉、基础感觉、平衡、空间知觉等方面的训练,刺激大脑功能,使儿童能够统合这些感觉,促进脑神经生理发展,并能做出适应性反应。用于ASD的治疗在国外存在争议,未被主流医学所认可。

由于ASD儿童感觉统合水平不同,失调的表现也不同,训练要有针对性。包括触觉训练:球池、泥土、吹风、洗澡、小豆子或水放入小池中等训练;前庭系统训练:圆筒吊缆、圆木吊缆、大笼球、平衡台、独脚椅、羊角;本体感觉训练:趴地推球、脚踏车、小滑板、大滑板;触觉与身体协调训练:身体跷跷板、俯卧大笼球、俯卧大笼球抓东西;跳跃平衡训练:蹦床、花式跳床、跳床+手眼协调游戏。

4)精细运动训练(fine movement training):训练需根据儿童的年龄和具体情况设计,有安全隐患的训练器材必须管理好,避免意外。可进行穿珠、放置各种形状的带孔模块、剪纸、折纸、填图、画线、补线、粘贴、画图、手指操等精细运动训练。

5)日常生活活动能力训练:训练原则包括实境实物训练,分类命名及一对一的概念,物品功能与关系概念,注意力集中、听指令行事,半结构式的生活作息及空间安排,增加生活经验。训练方法:饮食训练、更衣训练、洗漱训练、如厕训练、环境-家庭半结构式安排训练。

6)结构化教学法(treatment and education of autistic and related communication handicapped children,TEACCH)孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程,是当前西方国家获得最高评价的主流孤独症训练课程之一。以认知、行为理论为基础,针对孤独症儿童在语言、交流及感知觉运动等方面的缺陷进有针对性的训练,实施个别化的治疗,适合在医院、康复训练机构开展,也适合在家庭中进行。能有效改善孤独症儿童社会交往、言语、感知觉、行为等方面的缺陷。结构化教学设计包括物质环境结构、作息时间结构、个别工作结构、视觉结构。

步骤:根据不同训练内容安排训练场地,要强调视觉提示,即训练场所的特别布置,玩具及其他物品的特别摆放;建立训练程序表,注重训练的程序化;确定训练内容,包括儿童模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等;在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为,增加良好行为。

7)图片交换交流系统(picture exchange communication system,PECS):是美国孤独症干预人十BondyFrost 建立的一套用于促进孤独症儿童沟通技能的方法。主要目的是教儿童学会图片这种简单易学的沟通方法,促进他们有意义地交流以及交流的主动性。适合任何年龄的孤独症儿童。特点是关注孤独症儿童的沟通及社会交往能力。遵从个别化原则,即根据每个儿童不同的情况决定要采取的策略,如对于理解力较强的儿童可以使用抽象一些的图片甚至文字,而对于理解力较弱的儿童则使用更为形象的图片或实物照片。PECS由训练者+可视性媒介(图片、文字、沟通板)+设置的情境+ 被训练者构成。包括实物交换、扩大主动性、图片辨认、句子结构、对你要什么做出回应、回应性和主动性表达意见六个阶段。优点为用图片和实物来教儿童学习句子,导入比较容易;操作简单易行,不需要复杂和高难的技巧训练:在设置的社会情境中,儿童能学到实用的语言及正确的沟通方式学习功能性语言来表达基本需求和生活环境中做一般交流的语言;在训练中逐步理解问答的互动关系,从协助下的被动应答转为完全主动的表达。

8)人际关系发展干预(relationship development intervention,RDI):是人际关系训练的代表,着眼于孤独症儿童人际交往和适应能力的发展,运用系统的方法激发儿童产生运用社会性技能的动机,从而使儿童发和最终建立社会化关系的能力。同时 RDI也强调父母的引导式参与,是一种在家庭开展的训练方法。通过父母与儿童之间的各种互动,促进其交流能力,特别是情感交流能力。改善儿童的共同注意能力,加深儿童对他人心理的理解,提高儿童的人际交往能力。

步骤:评估确定儿童人际关系发展水平;根据评估结果,依照正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练;开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、两人三腿、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。

9)社交能力训练(social skill training,SST):目的是提高 ASD儿童的社会交往能力。可进行对视训练、面部表情训练、共享注意训练、模仿训练、用手与人交流训练、拥抱训练、游戏训练、轮流等待训练等。

10)早期干预方法从早期干预的基本思维出发,一方面要从儿童的缺陷行为着手,另一方面要从正常儿童成长的经验来考虑。早期干预的重点为模仿能力、沟通能力及游戏能力,但是早期干预到底是什么,早期干预是一个生态的模式,更是一个跨越医疗、教育与社会福利的专业,尤其强调家长的参与。包括地板时光、人际关系发展干预、文化游戏介人、Denver模式。

1)地板时光(floor time):将人际关系和社会交往作为训练的主要内容,与RDI不同的是,地板时光训练是以儿童的活动和兴趣决定训练的内容,即以儿童为中心,而成人只是引导者。训练中,训练者在配合儿童活动的同时,不断制造变化、惊喜和困难,引导儿童在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。训练活动分布在日常生活的各个时段。目前此方法在美国获得较高评价。

实施步骤:观察(面部表情、声调、肢体动作、有无语言、情绪、交流、需求等);接近、开放式的交流;跟随儿童的兴趣和目标;扩展游戏活动;让儿童闭合交流的环节。

实施策略:以儿童的兴趣和活动为目标,并追随他们的目标去做;无论儿童出现什么行为和活动,都要将它看成是有意义的,追随他们的目标,帮助他们做成他们想做的事;不管儿童主动做了什么活动、模仿了什么行为,干预者都要出现在他们面前,要投入他们的活动中;在和儿童交流过程中,不要打断或更改主题,坚持重复做游戏或者进行日常生活事务,只要这些是儿童的水平可能做到而愿意做下去的即可;要灵活掌握,不断扩充儿童之间的互动,不要把儿童的回避或说当成排斥活动来对待而应该继续进行下去;坚持要求儿童对干预发起的互动做出回应,同时鼓励儿童闭合,即结束一个交流环节,再开启另一个交流环节。

2)文化游戏介人(PCI):主要是以文化学习有关的能力为主要的介人目标,包括社会性趋向、相互调控、模仿、意图解读、社会性参照、游戏、分享式注意力、心智理论、会话与叙事等,介入的做法,主要是以日常生活中介入与游戏介入为主,在介人时,特别着重儿童的兴趣与主动性,让儿童亲身体验与建构各种日常文化活动,在游戏与日常生活中自然学会各种文化学习能力。训练原则:真正的爱和关怀、回应幼儿发出的任何讯号、尊重幼儿想法及自发性行为,适时调整弹性、稳定幼儿的情绪,让他保持愉悦状态。除了要从游戏与日常生活中教会ASD儿童文化学习的能力外,也强调要将当地的文化内涵传承给 ASD儿童,而不是空有文化学习能力,而无文化的内涵;最后我们也要建 构一个善意与接纳的助人文化来帮助ASD儿童。

3Denver模式(ABA+人际关系干预)年龄:12个月至学龄前。核心特征:在自然状态下应用 ABA,正常发育顺序,父母积极参与,用互动游戏分享鼓励,重点在人与人之间的互动和正面影响,在积极、有感情基础的关系中,学习语言和沟通技巧。课程覆盖领域:语言、联合注意、社交互动、精细运动、粗大运动、模仿、认知、游戏、生活自理。

4)社交故事(social story):以讲故事的方式,向孤独症儿童仔细描述一个特定的社交处境,令他们明白在处境中应有的行为,从而引导他们模仿正确的社交行为和态度。

主要由四种句子组成:描述句:描述事情发生时周围环境的情况、有哪些人参与、他们的行为等;透视句:形容事情发生时别人对它有何感受和看法,为何他们会做出描述句中的行为;指示句:指出应有之行为和态度,提示孤独症儿童做出适当的反应;控制句:使用一些特别的提示,使孤独症儿童能记起应做的行为,使他们能自发地做出适当的反应。每出现零至一句指示句或控制句,必须附有两至五句描述句及(或)透视句。即社交故事中可以没有指示句及控制句,但必须要有描述句及透视句。

步骤:确认一个问题行为;找出可以改善该问题行为的适当社会技能;收集适当行为的基准线;协助儿童或教师编写社交故事;视儿童能力和兴趣,使用必要的照片、图卡或图画;要求儿童读/看社交故事,并演练适当行为;收集介入的资料;若两周内未改善,简单改变社交故事;教导维持和类化。

11)语言训练(speech therapy,ST)包括以下几方面

对儿童进行动作模仿训练:包括粗大动作模仿和嘴部动作模仿。

模仿儿童无意识的发音,促进儿童发音模仿:无论何时,只要儿童发出某个音节后立即模仿他刚才发过的音,并且观察他是否对你刚才发出相同的音做出了反应,通常有四种情况:无反应;停止发音,转向其他活动;停止发音,观察对方;停止发音后模仿对方发相同的音。第三、四种情况是训练者希望得到的结果,尤其是第四种情况。

1)口型和发音训练:在儿童有嘴部动作和一些身体大动作模仿能力的基础上,逐步过渡到口型、发音的模仿。对于年龄偏大的儿童,重在口型模仿训练,可用手、木片等辅助具协助儿童做出正确的反应。对于年龄偏小的无语言孤独症儿童,重在自然环境中的发音模仿训练。

2)从儿童已会发的音人手训练儿童发音:分析儿童情况后从能够发的音人手训练儿童的发音技能,对儿童进行长短音、组合音、声调训练,同时使用含爆破音的玩具、卡片作为语音训练辅助材料,在训练过程中训练儿童发音。

3)听觉统合训练(auditory integration training,AIT):通过让儿童听经过处理的音乐来矫正听觉系统对声音处理失调(主要是听觉过敏)的现象,并刺激脑部活动,从而改善语言障碍、交往障碍、情绪失调和行为紊乱。听觉过敏儿童常常表现为捂耳,听到环境中某些声音会烦躁、哭泣、发脾气、摔东西,躲避某些声音,畏缩,因为噪音的缘故制造噪音等。少数儿童出现短期的一过性的不良反应,包括烦躁不安、情绪易激动、易哭泣、兴奋、躁动、自言自语、重复语言增加、刻板动作增加、容易疲劳、捂耳朵现象增加、食欲下降、食量减少、 睡眠减少,但这些现象、不良反应将会在治疗过程中及治疗后逐渐减少或消失。禁忌证:4岁以下者、中耳充血或炎症、发热、高频耳聋者、 戴助听器者、第一次治疗912个月以内者、脑电图异常者。

(二)药物治疗

尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,药物治疗为辅助性的对症治疗措施。

1.基本原则

1)权衡发育原则:06岁患儿以康复训练为主,不推荐使用药物。若行为问题突出且其他十预措施无效时,可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。

2)平衡药物副反应与疗效的原则:药物治疗对于ASD儿童只是对症、暂时、辅助的措施,因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。

3)知情同意原则:儿童孤独症患儿使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险,在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。

4)单一、对症用药原则:作为辅助措施,仅当某些症状突出(如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为,严重的情绪问题,严重的睡眠问题以及极端多动等)时,才考虑使用药物治疗。应当根据药物的类别、适应证、安全性与疗效等因素选择药物,尽可能单一用药。

5)逐渐增加剂量原则:根据儿童孤独症患儿的年龄、体重、身体健康状况等个体差异决定起始剂量,视临床效果和副反应情况逐日或逐周递增剂量,直到控制目标症状。药物剂量不得超过药物说明书推荐的剂量。

2.各类药物的主要副反应

1)抗精神病药:主要包括震颤、手抖、肌肉强直等锥体外系副反应,以及体重增加、催乳素升高等神经内分泌副反应,对部分患儿有镇静作用。偶见口干、恶心、呕吐等胃肠道反应。

2)抗抑郁药:包括肠胃道不适、厌食、恶心、腹泻、头痛、焦虑、神经质、失眠、倦怠、流汗、颤抖、目眩或头重脚轻。肝肾功能不良者慎用或禁用。

3)多动、注意缺陷治疗药物:包括上腹部不适、恶心、乏力、心慌及血压升高等。

3.中医药治疗有运用针灸、汤剂等中医方法治疗儿童孤独症的个案报告,但治疗效果有待验证。

(三)家庭支持

1.家长的态度是孤独症儿童康复的关键:家长要做到:接受孩子患病的现实;树立战胜困难的信心;制订现实的努力目标;培养孩子的独立性;切忌过分投入。

2.家长要承担起教育者的重担对于孩子来说,家长一身兼有医生、护士、老师、父母四大角色。这就要求家长耐心、细致地了解孩子的病症,培养孩子的基本生活本领,安排好孩子的饮食起居,关注孩子的每一细微进步。几点具体建议:在家里尽可能保持有规律的日常生活;保持教育方法的一致性;及时奖励规范行为;留意端倪,努力使不规范行为在发生之前化解;要扬长避短,尽展其长;要培养个人的兴趣、爱好。

3.家庭的团结和相互支持是战胜困难的坚实基础在家庭中提倡坦诚的交流,家庭成员不仅要及时交流有效的教育方法,更重要的是分享感情,如果大家能够宽容相待,分享感情,就能一起克服困难。团结、温馨、和睦的家庭会给孤独症儿童带来健康和快乐。

4.家庭和孩子互相适应是长期而艰巨的任务家庭的所有成员要理解、接纳孤独症儿童并与其保持沟通,积极配合机构对孩子进行家庭教育和训练,随着孩子成长的各个时期的不同需要,家庭成员要不断进行调整,以互相适应。


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陈海
陈海 副主任医师
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