神经纤维瘤病 - 好大夫在线

科普文章科普小视频患友问答

儿童身上长咖啡斑，一定要做眼底检查小心神经纤维瘤

陈剑主治医师澧县中医医院眼科

486人已读

症状表现检查
视路胶质瘤

韩勇主治医师苏州大学附属儿童医院神经外科

185人已读
神经纤维瘤病，是个麻烦病

张治国副主任医师西安市红会医院神经外科

592人已读

介绍
神经纤维瘤病1型（NF1）-放疗视角

曾辉主任医师武汉市第六医院肿瘤科

168人已读

介绍
I型神经纤维瘤病(NF-1)的临床进展 -罕见病之神经纤维瘤病（第2批目录中编号54）

吴娜主任医师盛京医院小儿内分泌科

534人已读

介绍检查
神经纤维瘤患儿皮下肿物的诊治

韩勇主治医师苏州大学附属儿童医院神经外科

482人已读

症状表现治疗方式
杭州市首例1型神经纤维瘤病患儿在市儿童医院点亮“生命之光”

张松副主任医师杭州市儿童医院神经外科

525人已读

介绍
司美替尼成人可以吃吗？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

254人已读

治疗方式
神经纤维瘤患者需要吃司美替尼多长时间？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

524人已读

治疗方式
1型神经纤维瘤患者如何选择基因检测类型？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

363人已读

检查
神经纤维瘤恶变有哪些表现？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

551人已读

症状表现
神经纤维瘤病的正确全面解读----1型神经纤维瘤

戴大伟副主任医师上海交通大学医学院附属仁济医院（东院）神经外科

1360人已读

介绍检查治疗方式
为什么1型神经纤维瘤病要进行基因检测？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

756人已读

检查
神经纤维瘤病早期的表现是什么？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

1480人已读

症状表现
什么是节段型和全身型神经纤维瘤病？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

1063人已读

介绍
什么是神经纤维瘤病1型和2型？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

1274人已读

介绍
神经纤维瘤病如何通过药物治疗？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

641人已读

治疗方式
神经纤维瘤病1型诊断标准是什么？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

1033人已读

介绍
神经纤维瘤病饮食要注意什么？

方俊杰副主任医师福建医科大学附属协和医院神经外科

451人已读

营养与饮食
下唇部神经纤维瘤切除手术后需要注意的事项

马富鑫主治医师空军军医大学唐都医院整形激光美容中心

118人已读

日常注意事项

神经纤维瘤病：神经纤维瘤，手术切除保留神经…

张继主任医师中山大学肿瘤防治中心神经外科

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神经纤维瘤病漫画科普视频16：活检或减瘤手术会刺激神经纤维瘤肿瘤生长吗？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

64人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频14：警惕！NF1向MPNST转化可能出现的临床表现！

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

206人已观看

请问有几个咖啡斑一定是神经纤维瘤病吗？怎么能够排除这个病呢？

神经纤维瘤病漫画科普视频13：警惕！NF1患者发生其他肿瘤的风险大大提高！

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

222人已观看

小肠间质瘤NF1 低危复发率比其他的要高吗

叶盛威主任医师湖北省肿瘤医院胃肠外科

75人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频12：I型神经纤维瘤病非典型表现有哪些？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

89人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频11：使用司美替尼出现甲沟炎和手足综合征怎么办？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

139人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频10：NF1患者使用司美替尼出现皮疹怎么办？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

163人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频8：什么是核磁共振？儿童做核磁共振检查需要注意什么？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

127人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频7：NF1患者基因检测是否必要？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

142人已观看

神经纤维瘤病漫画科普视频6：NF1发病的原因

神经纤维瘤病漫画科普视频5:丛状神经纤维瘤选择药物治疗时需要注意什么？

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

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神经纤维瘤病漫画科普视频4：NF1患者应当如何治疗？手术干预or药物缓解

神经纤维瘤病漫画科普视频3：不只是咖啡斑，NF1患者还会有这些症状

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

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神经纤维瘤病漫画科普视频2：皮肤上长满小疙瘩？可不仅仅是影响美观这么简单！

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

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神经纤维瘤病漫画科普视频1：孩子身上有胎记？警惕可能是神经纤维瘤病！

王智超主任医师上海第九人民医院整复外科

265人已观看

问

家族遗传牛奶咖啡斑，并发神经纤维瘤现左腿神经纤维瘤逐渐增大，皮肤出疼痛，就诊挂了您4月1... 想问下这个神经纤维瘤能手术切除吗，手术后刀口能不能封口，长好，谢谢

张鑫鑫中国医学科学院肿瘤医院

可以手术。但该病属于遗传病，无法通过手术治愈。如果暂时没有恶变征象，也可以考虑观察。

04.12 查看对话

问

想了解这是不是神经纤维瘤？出生没几天就开始陆续长，最开始是后腰上的需要去查下基因嘛？这是生理性还是病理性？还是胎记？还是其他？

林志淼南方医科大学皮肤病医院

您好，感谢您的信任，孩子的情况和照片我都仔细看过了。我还想了解： 1. 孩子出生之后有没有因为黄疸照过蓝光或者暴晒过？ 2. 孩子身上是否有白斑或者贫血痣？在洗澡或者哭闹的时候变得很明显的白斑？ 3. 孩子是否有生长发育落后、大运动发育落后或者头围过大的表现？ 4. 家里没有人有多发咖啡斑或者神经纤维瘤病对吧？

04.11 查看对话

问

腰痛，脊柱里有个神经纤维瘤，脊柱水肿躺下时腰痛，起床也很难自己爬起来，腰疼的厉害本地医院没... 本地医生让我们到大医院看，请帮忙看看他是什么原因造成的，是否可以看好？那个神经纤维瘤能否手术切除

刘晓东复旦大学附属华山医院

从报告上看肿瘤明确，和你腰痛可能有关系，治疗就是手术切除。

04.10 查看对话

问

神经纤维瘤宝宝现在七个多月，月子里发现宝宝身上有咖啡斑，一大块那个出生... 生理还是病理性咖啡斑？是神经纤维瘤吗？

疑似神经纤维瘤医生说是神经纤维瘤。但是这些是除了有一颗是小时候长的。剩下的... 病理是什么意思

神经纤维瘤身上大大小小的咖啡斑比较多，没有表现出其他异常，各项发育都很... 是否需要去门诊就诊？变异类型算轻的还是重的？未来并发症能预估一下吗

林志淼南方医科大学皮肤病医院

您好，感谢您的信任。请您上传皮疹照片我看看，这样可以更好判断。建议上传多张清晰不同角度的皮疹照片。

04.09 查看对话

问

儿子皮肤岀现多处咖啡班，疑似神经纤维瘤。家族史暂未发现，家长实属担心，联系电话137**8774 想在线看看

患者感觉手麻、胳膊麻左颈部有神经纤维瘤，大概有20多年了左颈部有神经纤维瘤，医生说从颈椎里长出来的，现在感觉手麻、胳... 能否切除，切除后胳膊能否保住，恢复后行动会受到影响吗？

张友乐北京积水潭医院

上传的病例资料已经阅读，锁骨上神经肿瘤，非常大涉及的组织较多。到目前为止做过组织病理检查，确诊为神经纤维瘤吗？考虑：肿瘤如此大如果行肿瘤切除神经纤维瘤只能肿瘤与涉及的神经一并切除，会影响肢体功能，多少要看肿瘤涉及到什么神经；如果侵犯到椎管内一部分的关键神经不能切除，肿瘤生长复发会发生，如此大的肿瘤是否有恶变可能，所有这些应该考虑的，病情较为复杂，建议前来就诊检查，具体评估一下再考虑手术方法及处理。如果椎管内也涉及肿瘤，需要神经外科处理了。可以先网上预约积水潭医院手外科专家门诊，每天都有很方便。供参考

04.09 查看对话

问

神经纤维瘤病 4.1日于上海九院面诊，目前各项检查均已做完（检查结果附图）是否还需要再次线下面诊，是否还需孩子带（面诊时说要视报告结果决定），因我们去上海较远，麻烦先线上看看

王智超上海交通大学医学院附属第九人民医院

你好，这个基因检测的报告明确孩子为1型神经纤维瘤病

04.08 查看对话

问

疑似神经纤维瘤出生身上就有咖啡斑，回家后发现多处有小斑点，神经母细胞瘤术后... 医生，我们这个疑似神经纤维瘤吗，需要干预吗？

膜后神经纤维瘤术后11年患者2014年诊断为敷膜后神经纤维瘤病并行手术治疗，术后复发... 王医生能否接诊并进行手术治疗，以及何时可以安排手术，，去医院的时候挂号挂什么科？

神经纤维瘤病天生后背咖啡斑，大神经纤维瘤，创伤面大，手术

后面腰上有一块，腹股沟一块两个多月全身湿疹，四个月后湿疹好了才注意后面腰上有一块，小孩... 是不是神经纤维瘤

神经纤维瘤基因检测西京医院是否可以做神经纤维瘤基因检测，流程和费用是什么样的，... 如果需要做神经纤维瘤的基因检测，是不是需要上午就开始

闫志强西京医院

您好，现在基因检测，医院做不了，只能联系第三方公司检测

04.07 查看对话

问

神经纤维瘤这个是咖啡斑吗！从小就有！要做什么检查！是不是需要进一步治疗

张梓欣四川大学华西医院

身上还有其他位置有类似的斑块嘛？稍微大一点的斑块

04.06 查看对话

问

神经纤维瘤王主任您好，孩子是满月后身体和面部出现了一些咖啡斑，当时通过... 咨询一下孩子需要做哪些检查？身高和面部雀斑的增加是否能通过药物来控制？面部咖啡斑雀斑能否通过手术祛除

王智超上海交通大学医学院附属第九人民医院

这个需要做一个全身的核磁共振，然后做一个激素水平的评估，才能知道到底应该怎么做

04.06 查看对话

问

神经纤维瘤这个是咖啡斑吗！从小就有！要做什么检查！是不是需要进一步治疗

神经纤维瘤20年患者从小就有神经纤维瘤，2025年3月6日检查示左侧大隐静脉... 想和樊雪强樊主任咨询一下

樊雪强中日友好医院

目前有什么症状吗？这个病不是发现就需要做治疗的，如果没有不适可以观察。

04.05 查看对话

问

神经纤维瘤病做了基因检测报告不知道是不是神经纤维瘤。不知道是不是神经纤维瘤病？或者是其他的病

神经纤维瘤病术后16天，想问一下您右侧缝线处可以拆线了吗？眼睑缝线一起拆... 咨询拆线时间与恢复情况

傅继弟中国医学科学院整形外科医院

患者朋友您好！感谢您的信任！这里是傅继弟医生的网上诊室，我和我的团队将在这里为您做随访和病情管理。您如果有病情治疗相关问题可以在这里与我交流，我和我的团队会第一时间接诊并处理你的病情！祝早日康复，生活美满！

04.04 查看对话