解读《中国认知障碍患者照料管理专家共识》

在许多人的心目中，认知障碍（痴呆）仍是一类发病率较低的疾病。根据2015年权威机构公布的数据显示，痴呆已经和糖尿病、高血压、冠心病一样，属于发病率很高的中老年疾病。全球现有痴呆患者4.7千万，而且以1个/3秒的速度增长，预计到2050年全球痴呆患者将高达1.31亿，而且68%集中在低中收入国家。

中国是世界上最大的发展中国家，而且早在1999年就步入了老龄化社会。迄今为止，中国已经是世界老年人口最多的国家，60岁以上老年人口已经超过1.43亿，占全球老年人口的1/5。因此，“未富先老、未死先呆、带病生存”现象将是未来数十年之内中国社会的新常态。

由于绝大多数的痴呆是一组慢性、迁延性、难以逆转的疾病种群，一旦罹患，往往终生无法治愈。而中国不健全的养老保健制度和根深蒂固的家庭传统观念大大限制了痴呆患者进行集中管理、治疗、康复和看护，因此，绝大多数痴呆患者仍以居家照料为主，真正进入专业机构照料者不足5%。这不仅不利于疾病的科学管理，同时也给本已压力山大的年轻一代造成了极大的精神上的痛苦和人财物上的消耗。基于上述困境，在结合中国痴呆照料的现状，借鉴国外照料管理经验的基础上，中国老年医学分会认知障碍分会最新颁布了《中国认知障碍患者照料管理专家共识》（以下简称《共识》），为中国的痴呆照料者提出有建设意义的指导意见。

鉴于多数类型的痴呆是一个漫长而缓慢的，由轻而重的发展过程，大致可分为早期轻度的认知功能障碍（mild cognitive impairment; MCI）和真正的痴呆两个阶段，后者又可根据认知受损的严重程度再细分为轻度、中度和重度三个阶段；而处在不同阶段的患者其认知水平、生活自理能力、精神行为症状等均存在很大的差异，也左右了患者接受照料的深度和广度，如果再加上巨大的个体差异，从而也决定了《共识》将它的第一个推荐锁定为分级照料。

仅在疾病告知方面，由于MCI患者尚保留较为大部分的认知功能，而且同时存在着可逆转和可加重的两种可能性，尽管国外的研究结果倾向于让患者知晓诊断，但台湾地区的问卷调查提示：多数患者希望如实告知，但同时又期望在告知时尽可能避免使用过于冰冷的学术用词，而选择一些诸如如“记忆丧失”、“退化”、“衰老”等较为温和、委婉的中性词汇。为此，《共识》建议在明确MCI诊断之后，先与患者家属沟通，再根据情况逐步告知患者本人有关疾病转归、可能采取的干预措施等事宜，最大限度地减少疾病告知对患者本人的心理冲击。

在疾病管理的理念上，所有类型的痴呆都应遵从“早期识别、早期干预、全面、全程管理”的基本原则，为了延缓或阻止痴呆的发生和发展，MCI阶段是最佳的干预切入时机。为此《共识》建议，MCI患者在首次就诊时建立全面详实的基线档案资料，随后至少每半年评估一次，并设立有助于维护患者个人权益的预嘱，早期开展形式多样、内容丰富的认知功能训练。在制定具体训练科目之前，首先要对患者进行全面的认知功能、生活能力、基础疾病、身体条件等评估，并遵循个体化和标准化、独立训练和小组训练、传统医疗与现代医疗、家庭与社会、专业医疗与日常生活、训练与评估六个方面相结合的原则，训练的频度以每周5-6次，每次一小时为宜，鼓励家属成员积极参与，充分利用家庭和社区的各种资源。在训练过程中，结合患者本人的年龄、性别、性格、成长经历、个人背景和家庭条件等因素，《共识》倡导施以患者能够接受的训练方式，从易到难，循序渐进，多些宽容、耐心、鼓励与表扬，杜绝责备、强迫、冷漠和抱怨。

对于已经进入痴呆阶段的患者，评估应选择专业性更强、涵盖面更广的量表，而且由于多数痴呆患者同时存在程度不一，表现形式各异的痴呆相关的精神行为异常（behavioral and psychological symptoms of dementia; BPSD ），在同样遵循分级照料和相关药物干预的同时，还应实施更细致的日常生活照料和各种并发症的防治。根据痴呆的程度，照料的内容和强度也因人而异。但总体上说，应涵盖生活的方方面面，从普通进食和饮食到穿脱衣，从个人卫生到外出活动，从吃药的提醒到居住环境的设置，从个人隐私的维护到社交活动的安排，从防跌倒、褥疮、营养不良、误吸、走失等并发症和意外的防治到晚期痴呆患者的临终关怀等等。考虑到中国社会的传统习俗，《共识》反对照料者对轻中度痴呆患者给以过度的照顾，鼓励和敦促患者自己料理自己的生活，尽可能做一些力所能及的家庭劳务。同时，出于安全的考虑，管理好家居中的各种危险品，并尽可能让患者居住在自己熟悉的环境中。

与许多急性疾病不同的是，痴呆造成的负面影响从来都不局限于患者本人，经常是整个家庭，甚至是整个家族。患者的认知功能症状、生活能力的丧失和BPSD症状对任何照料者来说，都是一种持久的爱心责问和漫长的精神折磨。出于人文关怀的考量，《共识》的最后部分用了较大的篇幅专门阐述了照料者的压力和压力下的各种表现。为了减少痴呆所造成的疾病经济学负担，缓解社会压力，《共识》推荐了多种专门的半定量、可随访的《照料者负担量表》、《照料者紧张指数》等量表用于测试和跟踪照料者对照料的主观感受，为痴呆照料者提供了有关精神压力、体力压力、时间编排压力的调适方法，并鼓励照料者定期接受医务人员提供照料领域的专业知识和技能培训，建立和充分利用医生、护士、理疗师组建的网络咨询系统以及由照料者和患者家属组建的信息共享和交流互动平台、补充照料知识，抱团取暖，调整心态、学会自我减压，及时舒缓紧张情绪，定期接受评估，及时向相关专业的医务人员求助。

总之，对痴呆患者的照料是一项劳心费神的“爱心”工程，漫长的“工期”拷问的不仅仅只是医务人员的专业技能，更每时每刻地拷问着患者家属和照料者的爱心、耐心、细心和承受能力，在我们对患者进行医疗、认知康复训练、日常生活照料和人文关怀的同时，也不要忘了对照料者实施有建设性的人文关怀！