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郝淑煜 三甲
郝淑煜 主任医师
北京天坛医院 神经外科

与脑瘤患者的故事(八十四)2018脑瘤宣传月,我们来了

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小的时候数着指头过日子,老想啥时候才放假,啥时候才过年?慢慢地长大了,慢慢地成熟了,慢慢地发现时间怎么过地这么快,周一到周五,一月到五月,2017年的5月到2018年的5月,转瞬间脑瘤宣传月就到了,有时候想要是能拽住时间流逝的步伐多好啊。

为什么想做脑瘤宣传月(又称为脑瘤意识月)(Brain Tumor Awareness Month,BTAM),是因为需要。天坛医院是我国最大体量的脑瘤治疗单位,我们有责任去做一点脑瘤防治的宣传工作。

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首先,这是脑瘤防治的需要。脑外科医生在治病中每当面对硕大的肿瘤时,就会想病人为什么不早点来看病呢,小肿瘤治疗起来还是容易的,大肿瘤治疗就是困难,患者承担的治疗风险就大,医生需要付出的体力心里也大,保险公司的花费也大,脑瘤早发现、早治疗是利国利民的大事。而目前普通体检是不检查头部的,这就让许多患者在肿瘤萌芽状态时错失了治疗的最佳时机。如若能想到脑瘤这个疾病,也许能避免残疾,也许能留住生命,这些都是家庭幸福的基石。

其次,是改善“恐瘤”思想的需要。如何能让家属和患者平静地面对疾病是一个社会问题。恶性脑瘤的患者终将逝去,如何让家属走出疾病的阴影?在困难的时候如果能有人帮扶一下,会让人坚强些,这就是病友的力量,协力同行才能战胜疾病。在DC和杜克时,看到那样大规模的抗瘤长跑等活动,引发了对我国脑瘤公益的思考。现在爱跑的人越来越多了,如果能跑出公益,跑出爱心,那该多好呀,这也是为什么去年在天坛医院工会组织的奥森健步走活动中我们融入了BTAM的内涵,医生的公益是不够的,需要更多的人来加入,共抗脑瘤,协力同行。

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最后,是推进脑瘤研究的需要。脑瘤宣传月的另一个目的是为脑瘤研究吸收捐款(Donation)。研究是一项烧钱的工作,一个试管几块钱,一个培养皿又几块钱,研究就是花钱,没钱无法研究。拉斯克奖号称美国的诺贝尔奖,由“现代广告之父”之称的美国广告经理人阿尔伯特·拉斯克和夫人玛丽·拉斯克于1946年创立,以表彰在医学研究领域作出突出贡献的在世科学家、医学研究者和公共服务人员或机构。拉斯克夫人的名言在写在NIH的墙上,“如果你认为研究太贵,就试试疾病吧”。目前,我国的研究投入来自于国家,而欧美的研究经费一部分来自于国家投入,而一部分来源于爱心人士的捐赠。约翰霍普金斯医院的脊索瘤研究就全靠捐款。杜克大学脑瘤研究中心的捐款也是维系单位运行的重要保证。Chordoma foundation(脊索瘤联盟)、CERN(室管膜瘤联盟)、Defeat DIPG(打败脑干胶质瘤)等等民间机构在疾病科普方面功不可没,这些基金会也极大推动了相关疾病的研究。在当下,脑瘤研究的捐款还凤毛麟角,但是希望是有的,马化腾、王健林等企业家为西湖大学联席捐款7.7个亿,今年4月28号在清华大学107年校庆中李彦宏夫妇向学校捐赠6.6个亿。有这样的爱心人士在,脑瘤研究的民间投入指日可待。

除了工作,天坛人还想着公益,除了工作,天坛人还在脑瘤宣传、脑瘤防治的路上。

2018的脑瘤宣传月(2018BTAM),我们来了,你在哪里?

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郝淑煜
郝淑煜 主任医师
北京天坛医院 神经外科