胰腺癌

化疗是改善胰腺癌患者预后最重要的治疗方式之一，目前最常用的化疗方案为吉西他滨+白蛋白结合型紫杉醇（AG方案）和奥沙利铂、5-氟尿嘧啶、伊利替康和亚叶酸钙组成的FOLFIRNOX方案。化疗属于全身治疗，

CLDN18.2阳性胰腺癌一线治疗的临床试验已在南京大学医学院附属鼓楼医院肿瘤中心启动，如有晚期转移性胰腺癌需要治疗的患者可以参加———免费检测CLDN18.2是否阳性，后面的治疗和检查也全免费！试验

编者按：胰腺癌一直有着“癌中之王”的号称，恶性程度极高，这也使得很多胰腺癌患者及家属陷入迷茫，而消极情绪和慌乱心态对患者病情的发展及预后十分不利。在抗癌的道路上我们最需要的就是他人的指导和鼓励；参考前人的经验总结，找到适合自己的前进方向，坚定向前。随着医疗技术的发展，我们国家在胰腺癌的诊疗技术上已经有了可喜的突破与进展。因此我们胰腺癌患者朋友们更应该建立积极的抗癌心态相互鼓励与打气，携手共进。因此我们设置了【点亮计划】专栏，通过分享胰腺癌患友们不同的抗癌经历故事，希望能为内心恐惧而迷茫的他们点亮积极生活的希望，给这条艰难的路上挣扎摸索的患者及家属朋友们一些慰籍鼓励。下面让我们一起来看看这篇来自刘亮教授团队一名患者家属的自述，期待大家能够从他们在治疗过程总结的“七条经验”中有所收获和指引。 👇👇👇我是胰腺癌患者老刘的儿子，是万千患者家属中的一员。父亲从确诊胰腺癌，到判定无法手术，到经历18次化疗的新辅助治疗，到最终获得手术机会，到成功手术，变不可能为可能，我们经历了很多。在这向病友和家属们分享几条我们综合治疗以来的过程和经验，希望可以鼓励更多患者坚持治疗。一、跟紧一个团队患者68岁，2021年10月下旬发现胰腺癌。2021年初突发糖尿病，2021年3月份做体检，B超和CA199都正常。4月份开始慢慢变瘦，当时刚好心脏做了支架，吃降脂药，心脏科医生说吃降脂药就会变瘦正常的，就没注意。然后尿液有时褐色，胃痛（因为胃痛也是老毛病也没注意），做了胃镜也是好的。10月份，有一次胃疼的不行，医生做了增强CT，才发现胰尾占位。发现的时候，肿瘤包裹腹腔干血管，医生判定已经失去了手术机会。我们听到这样的消息，犹如惊天霹雳。万幸，我们找到了刘亮教授和王文权教授团队，给我们的方案是综合治疗，先开始做新辅助化疗，希望肿瘤缩小避开血管，争取手术的希望。于是我们开始进行化疗。在和其他患者的交流过程中，我也了解到，由于各种原因，很多人看这个病都不是在一个地方找一个医生看的，这个月老家看看，下个月北京看看，下个月上海看看，然后又回老家看看。而我想说，跟紧一个有经验、负责任的专业胰腺团队很重要，这样你会很放心，能和医生团队充分了解和互动，并且医生会对你进行建档跟踪。不断的找不同的医生，想法变来变去，只能浪费宝贵的治疗时机。而关于团队的选择，我觉得有以下6点：第一，是选择团队而非单个医生。第二，以胰腺疾病为主要方向。第三，所在医院要国内一流。第四，技术水平要国内一流。第五，学术水平要国内一流。第六，医生责任心要国内一流。我很幸运，选择并紧紧跟随了刘亮教授和王文权教授团队，因为我觉得他符合这样团队的标准。二、充分信任医生我们同意化疗，团队帮我们选择的是“白紫+吉西他滨“两联的方案，一疗程3周+1周休息。化疗一开始就不是很顺利。第一次化疗，第二天就开始发烧，验血出现炎症，王教授让我们不要急，去医院吊消炎针先把烧退掉，我们吊了3天抗生素，烧慢慢退掉了，身体很虚。再验血发现白细胞和血小板降得很厉害，然后打升细胞和血小板的针，等到指标升上去后，我们继续进行第二次化疗。患者们可能会看很多医生，有可能得到不同的方案，网络上信息也会满天飞，甚至有些人主张不用治了，什么“化疗生不如死”，“不治疗会更有生活质量”。我要建议大家，前期你可以多看几个医生参考，但是一旦当你确认好一个治疗团队以后，你要做的就是无条件的相信这个团队，相信他们的经验，相信他们的学术，相信科学。什么是科学？就是大数据试验的结果，你可能听到过有这么几个人不治疗比治疗活得长，但那都是个例，不要拿个例当科学，你会被自己对科学的无知耽误的，科学就是规律，就是大数据统计，就是大多数人的样子，按照科学规律做，大概率不会错。不要瞎想盲信，不要上网自己吓唬自己。既然选择了一个值得信任的医生团队，就要相信医生，因为他们比你专业，比你懂科学。三、严格执行方案由于耐受差，王教授根据情况，不断给我们调整剂量和频率，改成了化疗2周+休息1周。父亲心脏刚做过支架，在吃抗凝药，会导致血小板低，而血小板过低又不能继续化疗，又要打针升血小板和白细胞，这本来就是个矛盾，没有办法，必须克服，我们就在不断的自我调整中，摸索平衡的办法。父亲还有糖尿病，又是化疗需要吃多营养和血糖过高的平衡。父亲胃肠不好，化疗后几天一吃就吐，还要帮他通过运动调整饮食。诸如此类，很多细节，化疗容易，执行不易。6次治疗结束以后，我们做了第一次增强CT，然而结果令我们很失望，肿瘤只缩小了一点点，离手术要求还差十万八千里。说实话，我们都有点泄气。很多患者和我们一样，急于看到效果，化疗几次没有效果就断掉，或者身体感觉好点就私自停掉化疗，或者回家不遵医嘱调整身体导致指标不达标无法继续化疗…我想和大家说，医生只能帮你给方案，而执行只能靠自己和家人，纵然有再好的方案，病人不配合执行，或者执行力度不够，方案都没用，所以执行、执行、执行！没有两个病人一模一样，执行，然后根据自己的情况细心调整，多与医生沟通，只要你想执行医生的方案，向医生求助医生都会帮你的，相反你总是找借口不执行医生的方案，你说医生能爱理你么？还咋帮你！四、坚持坚持坚持第一个疗程肿瘤没有明显缩小，医生建议我们继续，我们重整旗鼓，开始了第二个疗程。化疗会有副反应，我父亲主要是免疫力降低、乏力、胃口差、吃不下东西想吐、随着化疗的进行，副反应会变多。父亲坚持每天步行运动，坚持饮食调整，坚持心理建设。我们一路坚持，终于又做了6次，做完了第二疗程，满怀欣喜的去做CT看结果，可是结果再一次令我们失望，依然没有达到手术标准。甚至我们得知，再做下去，可能也没有机会继续缩小，没有机会手术了。巨大的失落感扑面袭来，放弃还是坚持，我们调整了一天，全家做出决定——继续化疗，继续坚守手术的希望。很多患者可能和我们一样，遇到化疗反应，或者感觉短期效果不好，就萌生放弃的念头。我想告诉大家的是，综合治疗、新辅助治疗、都是一个过程，不可能那么顺利，坚持就会有希望，不坚持就主动放弃，当你已经错失了早发现早治疗的机会，坚持这唯一的希望，即使再渺小，我们也必须坚守。谁知道，当我们坚持进行第三个疗程的时候，更大的困难来了。五、家人支持陪伴2022年3月开始，在我们第三次化疗的过程中，上海突遇疫情防控。一时间，小区出不去，医院进不去，我们只能茫然的等待，本来一周一次的化疗，两周多了还无法去做，好不容易申请到了一次出去做，下次又不知道什么时候才能做上，那段时间，我们的化疗被迫耽搁了。在家的时刻，我们能做的，只有互相安慰。综合治疗过程中，一路的困难，病人一人是无法度过的，必须要更靠强大力量的注入，而这种力量，就是家人！妻子、儿女等，特别是年长患者的儿女陪伴。我的原则是：第一，尽量每天抽时间陪一段时间，聊聊天，发现他情绪的问题，及时帮他疏导。第二，每次去医院，排队伍、约时间、和医生聊病情，这些需要脑子清楚的人做的关键动作，最好子女亲自去，否则会耽误事。第三，做化疗、血检这些程序性，简单的事情，车安排好，可以鼓励两个老人自己去，让他们对治疗有控制感，有参与感，否则一直感觉被你支配也不好。除了身体陪伴以外，更重要的是心灵陪伴，多给他们讲讲正能量的案例，比如刘教授和王教授的群里经常发这样的案例，我就经常讲给父亲听，多讲讲患者病情中积极正面的地方，多告诉他们治疗是个过程，不要着急。病情再可怕，环境再糟糕，只要有心的陪伴，都能够缓解。终于，因为上海复旦大学附属中山医院的给力，上海的封控还没结束，我们终于又能正常按频率的做化疗了。六、适时果断决策第三个疗程，被疫情封控影响的，在断断续续中终于结束了，我们的化疗记录本里密密麻麻的写满了18次的化疗记录，本子写满了，没有地方写了，我们又做了CT，等待机会。这次，我们的心态变了，只要有一点机会，我们就会拼一把手术，如果真的没机会，我们就继续化疗，如果身体能行，做到有机会为止。刘亮教授，在我和父亲面前，看着我们18次化疗以后的CT结果，陷入了沉思，然后坦诚的不能再坦诚的告诉我们，尽管我们做了18次，但是效果还是不尽理想，腹腔干包绕还很严重，而且父亲年纪大、基础病多，风险也很大，手术没有把握，可能不会成功，问我们的意见。我坚定的看着刘教授，说我愿意去拼，我父亲也坚定的看着刘教授，说我也愿意去拼，哪怕只有一半希望，紧接着，刘亮教授说出了我终生难忘的一句话：“那我们就试试”。我记得刘亮教授说过：“治疗胰腺癌就像打仗，手术、化疗、放疗、免疫、靶向等等是各种不同的兵器，综合治疗就是协同作战”。我要告诉大家的是，主治医生团队就是指挥这场战争的将军，如何让将军最大能力的指挥作战？其实关键在病人和家属，在关键时刻，病人和家属不要犹犹豫豫，磨磨蹭蹭，要勇于亮明自己的态度，只有你自己愿意尽全力，医生才会为你尽全力。七、永远心怀希望父亲的手术历经8个小时，终于结束了。看着刘亮教授发出的手术成功的消息，我眼泪涌出了眼眶。在治疗过程中，我听见有人说，治癌症，花钱又花精力，最后可能治不好，到头来可能人财两空。我对这种说法嗤之以鼻。哲学家康德说过：“有三样东西，可以缓解生命中的辛劳：希望、睡眠和微笑。”我认为，“希望”就是癌症患者最好的一味“良药”！癌症治疗，医生和方案固然重要，但更重要的是心态，既能面对现实，又能心怀希望的心态！治疗效果好不盲喜，治疗效果差不放弃，把每一天都扎扎实实的过好。做最好的努力，做最坏的打算，过最充实的每一天。如果能这样，你的每一天，都比别人精彩。活着，就像一列观光列车，重要的不是目的地，而是路上每一刻的风景和心情。所以，忘了你的终点，尽情享受每一天的美好，是包括健康人在内的每个人应该有的心态！现在，我在病房陪护父亲，写下这些文字。我们知道，手术后，这场仗，可能才刚刚开始。综合治疗，我们还在路上。但是我们已经久经沙场，我们已经无所畏惧！我们知道无论如何，我们终将赢得这场战争的胜利！应该说，不管未来如何，现在，我们已经获得了属于我们的胜利！因为我们的“军队”，是专业的医生团队、是温暖的家人、是坚强的自己！因为我们的“武器”，除了科学、还有希望！如果您也有故事想要分享，请咨询微信公众号刘亮教授工作室

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